هذا دليل شامل مختصر لمساعدة معلمي مرضى برادر ويلي على فهم احتياجاتهم ومعرفة أبرز السلوكيات لديهم والأساليب الناجحة في التعامل معهم للوصول بهم إلى أقصى مايمكن للطالب تحقيقه.

تحدث متلازمة برادر ويلي نتيجة لتغيير يحصل في الكروموزوم رقم 15، ينتج عنه ضعف في العضلات، اضطراب في الأكل ترافقه سمنةٌ مفرطة، قصر القامة وتأخر عقلي. نسبة حدوث هذه المتلازمة تصل إلى 1 بين 10000 –25000 من الولادات الحية.

السمات المميزة لمتلازمة برادر ويلي

عند الرضع:

• ضعف العضلات
• ملامح وجه متميزة (عيون لوزية الشكل- تضيُّق الرأس عند الصدغين- شفاه علوية رفيعة).
• منعكس المص الضعيف (مما يستدعي وضع أنبوب لإيصال التغذية اللازمة للرضيع.)
• ضعف الاستجابة العام

مراحل الطفولة المبكرة وحتى مرحلة البلوغ:

• الشراهة في الأكل وزيادة الوزن

وهي السمة المميزة لمتلازمة برادر ويلي. تبدأ عادة من عمر عامين وما بعد. يؤدي الشعور المستمر بالجوع إلى الإكثار من معدل تناوُل الطعام واستهلاك كميات كبيرة منه. قد تتطور سلوكيات غير طبيعية بحثًا عن الطعام مثل سرقة وإخفاء الطعام أو تناول الطعام المجمد أو حتى القمامة.

• نقص نمو الأعضاء التناسلية

• ضعف النمو والتطور الجسدي

  (يؤدي نقص إنتاج هرمون النمو إلى قِصر طول الشخص البالغ وانخفاض الكتلة العضلية وارتفاع نسبة الدهون في الجسم.)

• القصور المعرفي

تُعد الإعاقة الذهنية الخفيفة إلى المتوسطة، مثل قصور القدرة على التفكير والاستدلال وحل المشكلات، إحدى السمات الشائعة للاضطراب. حتى أولئك الذين لا يعانون إعاقة ذهنية ملموسة يواجهون بعض الصعوبات في التعلم.

• تأخر تطور القدرات الحركية

• مشاكل بالكلام

تتأخر القدرة على الكلام غالبًا. قد يكون نطق الكلمات بشكل رديء مشكلة تستمر حتى مرحلة البلوغ.

• المشكلات السلوكية

في بعض الأحيان قد يتصرف الأطفال والبالغون بعناد أو غضب. وقد تتكرر نوبات الغضب وخاصةً عند حرمانهم من الطعام وقد لا يتحملون التغيرات التي تطرأ على روتين حياتهم. كما قد تنشأ لديهم سلوكيات الوسواس القهري أو سلوكيات متكررة أو كلاهما. وقد تنشأ لديهم اضطرابات صحة نفسية أخرى، مثل القلق واضطراب نتف الجلد.

• اضطرابات النوم

• علامات وأعراض أخرى

• صغر اليدين والقدمين وتقوس العمود الفقري (الجنف) ومشاكل في الورك وقلة إفراز اللعاب وقصر النظر فضلاً عن مشاكل أخرى في البصر ومشاكل في ضبط درجة حرارة الجسم وقـدرة عالية علـى تحمـل الألـم ونقص التصبغ مما يؤدي إلى شحوب لون الشعر والعينين والجلد.
• اضطراب طيف التوحد والإعاقة النفسية والاجتماعية

بشكل عام تتميز شخصية المصاب بمتلازمة برادر ويلي بأنه ودود ومحب وذو شخصية جذابة. يسعى لإرضاء الآخرين ولديه تصميم وإرادة كبيرة.

بعض السلوكيات التي قد تظهر عند أطفال برادر ويلي في المدرسة وكيفية التعامل معها

عندما يكون لديك طالب مصاب بمتلازمة برادر ويلي في الصف عليك أن تطرح عدة أسئلة:

• كيف سيؤثر ذلك عليك كمدرّس/مدرّسة؟
• كيف سيؤثر ذلك على الطالب نفسه؟
• كيف يمكن أن يؤثر ذلك على باقي الطلاب في الصف؟
• ما هو أسلوب التعليم الذي يجب أن تتبعه في الصف؟
• كيف يمكنك أن تساعد هذا الطالب بأفضل طريقة ممكنة؟

عليك كمُعلم/ معلّمة أن تتعرف على الأساليب التي تعمل والتي لا تعمل مع طفل برادر ويلي وهذا ما سيأتي شرحه.

بما أن أطفال برادر ويلي لديهم شعور مستمر بالجوع، فعلياً هم يتضورون جوعاً طوال الوقت، فهذا الشعور المفرط بالجوع يجعلهم غير قادرين على التحكم بمزاجهم وردود أفعالهم كما يجعلهم في حالة دائمة من الاستياء.

يحاول أهالي هؤلاء الأطفال جاهدين الحفاظ على وزن الطفل عن طريق قفل الطعام في المنزل وإبقاء الطفل في حالة نشاط وحركة دائمة، إلا أنّه من الصّعب جداً منع أطفال برادر ويلي من اكتساب الوزن.

أحد أهمّ الأشياء التي يجب أن تعرفها هو أن كل طفل برادر ويلي مختلف عن الآخر. جميعهم يريد تكوين صداقات وجميعهم يريد أن يكون ناجحاً في المدرسة. قد يكون لديهم بعض السلوكيات التي قد تظهر لك أو قد لا تراها. لذا بدلاً من أن نعرض هنا الكثير من المعلومات المثيرة للقلق، سنقدم لك نوعًا ما نظرة عامة حول التباين الذي قد تراه وبعض السلوكيات الشائعة.

بعض شخصيات المعلمين مناسبة جداً لتعليم أطفال برادر ويلي. فإذا كنت معلماً سهل المران صبوراً لا تغضب بسرعة ولا تشعر بالاستياء إذا جرت الأمور على غير الشكل المخطط له، فستجد أن لديك أهم الصفات للتعامل مع طفل برادر ويلي ومساعدته.

لتكون معلماً ناجحاً ومساعداً لطالب مصاب بمتلازمة برادر ويلي عليك أن تتحلى بالصفات التالية. يجب أن تكون:

• مبدعاً ومرناً
• لديك مهارة حل المشكلات
• ترغب في البحث والتعلم أكثر ومعرفة أشياء جديدة
• تحاول معرفة سبب المشكلة لتصل إلى الحل المناسب.
• عليك أن تكون هادئاً، لا تغضب وتنزعج من أي شيء ولديك القدرة على عدم الرد بطريقة سلبية
• واثق من مهاراتك في التعامل.

إضافة إلى ذلك، تعد المكافأة من أهم الوسائل التي تساعد في نجاح طفل برادر ويلي وتقليل مشكلاته السلوكية. قم بمكافأة الطالب على كل سلوك إيجابي يصدر عنه. اجعل تركيزك على السلوك الإيجابي لا على السلوك السلبي. بهذه الطريقة ستجعل أغلب أيام الفصل الدراسي تمضي بسلاسة.

الجوع المفرط

الجوع هو بالتأكيد أحد المشكلات التي ستراها في الفصل الدراسي ولكن هناك الكثير من الوسائل المتاحة من خلال المنظمة الأمريكية لمتلازمة برادر ويلي PWSA والتي ستساعدك على التعامل مع بعض هذه المشكلات. بعضها يرشدك إلى طريقة التعامل مع هذه المشكلات مثل القفل على طعام جميع الطلاب من طعام الغداء والوجبات الخفيفة والتأكد من عدم قدرة طفل برادر ويلي من الوصول إليها. ولكن بالنسبة لمعظم المعلمين تكمن المشكلة في التعامل مع المشكلات السلوكية وعدم رغبة الطفل بالامتثال للقوانين. قد يكون التعامل مع طفل برادر ويلي صعباً جداً حيث يصعب عليك أحياناً معرفة سبب انزعاجهم مما يجعل تعليمهم أمراً صعباً.

بعض السلوكيات الشائعة التي قد تراها عند طفل برادر ويلي

• القلق
• عدم المرونة
• التكرار
• العناد والمعارضة
• أحياناً العنف الجسدي أو اللفظي.

القلق

أحد أكثر السلوكيات شيوعًا في متلازمة برادر ويلي هو القلق. فما هو شكل القلق في متلازمة برادر ويلي؟ مثلا يقوم الطفل بسؤالك مليون سؤال في اليوم الواحد مثل متى سنقوم بهذا؟ متى ستنتهي الحصة؟ متى سنذهب خارجاً؟ أين أضع حذائي؟

ولكن من الصعب أحياناً التعامل مع هؤلاء الأطفال في الفصل الدراسي وهم بهذا القدر من التوتر والقلق وهذا قد يُصعّب الوضع حتى على الطّلاب الآخرين. ومن الصعوبة بمكان تعليم الطفل الذي يشعر بالقلق حيث يواجه صعوبة في التركيز فقد لا يكون قادرًا على الاستماع بشكل فعّال حتى عندما تعطيهم التوجيهات بأوضح طريقة ممكنة، فقد لا يتمكن من اتباعها لأنه في الواقع قلق بشأن الأشياء التي لا علاقة لها بالمدرسة.

 ما الذي يشغل طفل برادر ويلي؟

غالبا يتعلق الموضوع بالطعام. يدور في رأس الطفل سؤال “متى يحين موعد الوجبة الخفيفة؟”، “هل سأتمكن من الحصول على المزيد؟”، “هل ستكون الوجبة مما أحب من الطعام؟”، “هل سيحدث شيء ما يغير وقت الوجبة الخفيفة؟”، “ماذا عن وقت الغداء؟ أنا أشعر بالجوع من الآن”.

قد يكون لديهم الكثير من هذه الأسئلة في عقلهم، ولكن أحياناً لا يتعلق الأمر بالطعام. قد يتعلق الأمر بجدول اليوم مثلا “متى يحين موعد الإملاء؟” أو “متى سنخرج للعب؟”  قد تدور مثل هذه الأسئلة في عقلهم كثيراً خلال اليوم.

هناك بعض الطرق التي يمكنك من خلالها معالجة بعض هذا القلق.

الجداول البصرية

من أكثر الأشياء فعالية هو الجداول البصرية.  فعندما يطرح الطفل الكثير من الأسئلة عما سيحدث لاحقاً، يمكنك فقط أن تشير إلى الجدول حتى لا تضطر دائمًا إلى الإجابة عليها، لذا فهذه طريقة فعالة جداً لإبقائهم على المسار الصحيح لمعرفة ما سيحدث بعد ذلك.

إعادة صياغة المشاعر السلبية

 قد تظهر العصبية أحياناً عند القلق وأحياناً عند التحمس لأمر ما. فمثلا ركوب الأفعوانية في مدينة الألعاب أمر مثير وقد تتوتر بسبب هذه الإثارة. ولكنك ستستخدم مصطلح (متحمس) بدلاً من (متوتر). فإعادة تسمية المشاعر هي إحدى الوسائل المساعدة لهم.

في بعض الأحيان عندما يكون الطفل في حالة هياج وعصبية، فإن أسوأ شيء يمكنك القيام به هو جعله يجلس في الفصل الدراسي حيت لا يمكنه التركيز ولا يمكنه الاستماع، لذا فإن أنسب ما تقوم به هو إعطاء الطفل بعض الوقت لتفريغ هذه الطاقة. مثلاً يمكن للمعلمة المساعِدة أخذ الطفل للمشي في رواق المدرسة أو في الفسحة، أو يمكن جعله يفعل شيء يشعره بالراحة والهدوء مثل تمزيق قطع صغيرة من الورق أو أي شيء يرغب بالقيام به ويساعده في التخفيف أو التخلص من مشاعر القلق والعصبية.

عدم المرونة

من المشاكل الأخرى التي يعاني منها المعلّم مع طفل برادر ويلي هي التنقل من مهمة لأخرى. لا يمتلك أطفال برادر ويلي عادة المرونة في التعامل مع الأشياء ولا يحبون التغيير أبداً. يحب طفل برادر ويلي أن يبقى كل شيء كما هو دون أي تغيير. مثلاً إذا قررت أن تخرج الأطفال يوماً ما إلى لعب جماعي بدلاً من حصة الرياضيات-على الرغم من أن هذا يبدو أمراً ممتعاً- فقد لا يستطيع طفل برادر ويلي التعامل مع هذا التغيير. هذه الإثارة قد تجعله مرهق ومرتبك وقد تغمره مشاعر كثيرة لا يستطيع التعامل معها. لذا قد تلاحظ أنهم يدخلون في نوبة غضب قبل رحلة ميدانية مثلاً. في حين أن الأمر يبدو ممتعاً ومشوقاً لباقي الأطفال، إلا إن طفل برادر ويلي قد يجد صعوبة في تخيل ما سيكون عليه الوضع وكيف سيتعامل معه. ستجد أنه من الصعب عليه تحويل تركيزه، وأنه يواجه صعوبة في الانتقال من شيء إلى آخر.

بعض الاستراتيجيات المساعدة

الجداول المرئية

يساعد الجدول الطفل في معرفة أن درس الرياضيات مثلا يأتي بعد درس القراءة وأن موعد الوجبة الخفيفة يكون بعد درس اللغة الإنجليزية. بهذه الطريقة يكون لديه بالفعل فكرة عما سيأتي بعد ذلك وهي طريقة مفيدة جداً لمساعدته في الانتقال بين الأشياء.

المنبه

تعد أجهزة ضبط الوقت وسيلة رائعة أيضًا، حيث تساعدهم في معرفة أن شيئًا ما على وشك التوقف. مثلاً لديك خمس دقائق متبقية لإنهاء هذا، حيث يدرك الطفل أنه حالما رن المنبه فإن عليك الانتقال للأمر الآخر أو الدرس الآخر. وبهذا تخفف عن نفسك مجهود إخبارهم بالانتقال لما هو أتٍ.

العد التنازلي

الشيء الآخر المفيد هو العد التنازلي. مثلا تخبر الطفل لديك دقيقتان حتى تنتهي، ثم لديك دقيقة واحدة للانتهاء، أمامك عشر ثوانٍ للانتهاء. فهم يرغبون في معرفة أن الأمور على وشك الانتهاء وهذا يساعد كثيراً في تخفيف القلق الذي يصاحب الانتقال من نشاط إلى آخر.

الانتقال الطبيعي

مثلا تُعلَّم الطفل أنه عند نهاية اليوم المدرسي ما سيحدث هو أنك ستقوم بتوضيب حقيبتك وترتيب مكانك ثمّ ستذهب إلى الحافلة التي ستوصلك إلى البيت. هذا يساعدهم في فهم الانتقال الطبيعي الذي يحدث دائماً عندما ينتهي شيء معين (مثل نهاية اليوم المدرسي).

توقعات كبيرة

غالبًا ما يكون لدى أطفال برادر ويلي توقعات كبيرة جدًا حول كيفية سير الأمور. بالنسبة لهم مهما حدث بالأمس أو الشهر الماضي أو الأسبوع الماضي، فهذه هي الطريقة التي يجب أن تسير بها الأمور كل يوم. ولكن الأمور لا تسير بهذا النحو فالعالم مكان لا يمكن التنبؤ به.

تصف إحدى الأمهات ذلك بقول إن ابنتها تود أن تسير الأمور تماماً كما كان يحدث مع الممثل فيل موري في فلم Groundhog Day حيث كان يستيقظ كل يوم بنفس الوقت وتظهر له نفس الأغنية على الراديو الساعة 6:05 كل يوم. ويتحدث نفس الناس إليه ويخطو في نفس بركة الماء بالخطأ كل مرة يريد أن يعبر فيها الشارع. فقد قالت إن ابنتها ستكون سعيدة جداً لو كان كل يوم نفس اليوم الآخر ولكن هذا شيء لا يمكنها تحقيقه لها، فبالتالي هي دائماً حزينة بالطريقة التي يبدو عليها العالم وكأنه مكان لا يمكن التنبؤ به بالنسبة لها.

الخوف من المجهول

إحدى المشاكل التي تواجه أطفال برادر ويلي هي الخوف من المجهول. عادة لا يفهم طفل برادر ويلي سبب تغير الأشياء. قد تطرأ أمور على اليوم مثل تغير الطقس، وصول أحدهم متأخراً، قدوم متحدث غير متوقع إلى الصف في ذلك اليوم والكثير من الأشياء المشابهة. كل ذلك يشكل مصدر قلق وتوتر للطفل. فما يدور في عقله هو “أنا لا أعرف ما سيحدث ولا يمكنني التنبؤ به، ولا أعرف كيف أتعامل معه وربما سيؤثر عليّ بطريقة ما”. كل ذلك يجعله في حالة قلق دائمة فهو لا يشعر بالسيطرة على الأمور. وهي فعلياً أمور يصعب حتى على البالغين السيطرة عليها أحياناً.

بعض الاستراتيجيات المساعدة:

• إعطاء الطفل لمحة عامة عما سيكون عليه اليوم. يمكن القيام بذلك من خلال الجداول المرئية التي سبق ذكرها. وهي طريقة مفيدة جداً بالنسبة لهم لتصور أحداث اليوم ابتداءً من الدرس الأول مروراً بوقت الاستراحة والوجبة الخفيفة ووقت الغداء حتى نهاية اليوم، حيث يتكون لدى الطفل فكرة عما سيأتي بعد ذلك.
• استخدام الصور. إذا كنت تعلم أنك ذاهب إلى مكان ما، فمن الرائع أن تعرض على الطفل كتيبًا يوضح كيف يبدو هذا المكان، وما قد يتناوله على الغداء، مع إعطائه فكرة عن كيفية تنظيم الأحداث خلال الرحلة. ستفكر في جميع الأنشطة، وستتأكد أيضًا من أنه قادر على تناول الطعام عندما يحتاج إلى تناوله.
• الشيء الآخر هو أن تكون واضحاً وصريحاً معه. لا تعِد الطفل بشيء لا يمكنك تحقيقه فهذا يزعجه جداً، فطفل برادر ويلي يميل إلى التصرف بطريقة سيئة عندما لا يتم تلبية توقعاته.
• تمهل في إيصال المعلومات للطفل. لا تخبر الطفل أشياء كثيرة في آنٍ واحد فأطفال برادر ويلي لا يمكنهم التعامل مع الكثير من المعلومات في وقت واحد. لذا فكلما تدرجت في إيصال المعلومات كلما سهّلت عليهم فهم الأمور وسيكونون أكثر سعادة بمعرفة المعلومات في الوقت المناسب والكمية المناسبة

التكرار

الشيء الآخر الشائع جداً هو أن لديهم الكثير من الحركات المكررة مثل نتف الجلد باستمرار أو تمزيق قطع صغيرة من الورق وقد يقومون بشيء معين مراراً وتكراراً. تجدهم يشعرون بالضيق ولديهم قدر كبير من التوتر والتململ.

ستجد طفل برادر ويلي يحب أن يرتب كتبه وأوراقه بطريقة معينة وهذا يعطيه شعور بالتحكم بمحيطه وبالتالي شعور بالراحة حيال سير الأمور من حوله. 

إذا أحب طفل برادر ويلي شيئًا ما، فإنه يحب التحدث عنه كثيرًا. قد تجد نفسك تقضي الكثير من يومك في محاولة إعادة توجيهه والإجابة على أسئلته. الكثير من الأسئلة حول حياتك الشخصية، حول حيوانك الأليف، حول أطفالك، وجميع أنواع الأشياء المتعلقة بك وأشياء أخرى كثيرة. وقد تجد أنه من الصعب عليه التوقف، ويواجه صعوبة في المضي قدمًا ما لم يُنهي شيئًا ما تمامًا.

هناك بعض الاستراتيجيات التي تعمل بشكل جيد لهذا الغرض.

التنبيه بشكل ملموس. مثلا استخدام الأصابع في إيضاح عدد المرات التي يمكن للطفل أن يسألك بها. يمكنك العد على أصابعك وقول “لقد طلبت مني ذلك مرة واحدة ثم مرة ثانية ثم مرة ثالثة وأنا عادةً ما أجيب عن ثلاث أسئلة فقط’. أحياناً يمكنك إخباره بتلك القاعدة قبل البدء بالدرس. وذلك يساعدهم في تكوين فكرة عن عدد المرات التي ستجيب فيها على أسئلتهم.

بعض الاستراتيجيات الأخرى تتضمن التذكير المرئي أو اللفظي أو ربط عدد الأسئلة بتوقيت الانتقال لنشاط آخر. مثلا يمكنك قول (يمكنك أن تسألني مرة واحدة أخيرة قبل استراحة الغداء). يحتاج أطفال برادر ويلي إلى نظام مفصّل لمساعدتهم على الحصول على بعض النظام والهدوء الداخلي. الأسئلة التي يطرحونها تطمئنهم فعلاً إلا أنهم يواجهون صعوبة في التوقف عن طرح الأسئلة وستجد أن الأمر يستغرق الكثير من الوقت المخصص للدرس للإجابة على أسئلتهم. لذا وضع قاعدة الثلاث أسئلة سيسهل عليك الأمر.

 العناد والمعارضة

العناد هو أحد أكثر السمات شيوعًا التي يشكو منها المعلمون. بعض الأشياء التي يرونها هي أن الطفل يشعر أنه دائماً على حق، ويجب أن تكون الأمور على طريقته وأن تكون الكلمة الأخيرة له هو.

بعض استراتيجيات التعامل مع العناد

• إعطاء خيارين

عندما يستصعب الطفل حل مسألة ما أو فهم فكرة ما فإنه يشعر بالخجل ولا يرغب بإظهار ذلك. لذا علينا أن نتدخل هنا ونقترح حل إيجابي مثل إعطاء الطفل خيار الانتقال إلى نشاط آخر أو إنهاء النشاط الذي بين يديه وجعل القرار بيد الطفل. في كثير من الأحيان سيعود إلى الشيء الأولي لإنهائه قبل المضي قدمًا. بهذه الطريقة نكون قد ساعدنا الطفل في إنجاز العمل بدلاً من البقاء عالقاً في نشاط ما.

• السماح بدرجة معينة من التحكم بالأمور

يرغب الكثير من أطفال برادر ويلي بالسيطرة على سير الأمور إلى حد ما. وقد يعود ذلك إلى أنهم لا سيطرة لهم على كثير من نواحي حياتهم، فالأهل دائماً يسيطرون بشكل كامل على موضوع تناول الطعام والكميات والتحكم بالسعرات الحرارية ووقت تناولهم للطعام والوقت الذي يقضونه في ممارسة الرياضة وأمور أخرى كثيرة. ولك أن تتخيل مدى قلة سيطرتهم على حياتهم. لذلك حاول منحهم بعض السيطرة عندما تسنح الفرصة.

السلوك المعارض (العكسي)

ستجد أن طفل برادر ويلي يميل لقول (لا) أكثر بكثير من قول (نعم). مثلا لو طلبت منه ارتداء حذاءه بشكل مباشر غالباً سيرفض. لذا من الجيد أن تخبره مثلا (رائع! لقد حان موعد الاستراحة لذا عليك أن ترتدي حذاءك لنخرج). عندها سيدرك أنه حالما يرتدي حذاءه فإنه سينهي النشاط الذي بين يديه وسيبدأ وقت المرح أو وقت الطعام وبالتالي سيطيع.

استخدام مصطلحات مثل (نحن) و (لنا) و(لنحصل على مساعدة) وكلمات من هذا القبيل سيجعلهم متعاونين أكثر.

قد تلاحظ أن الطفل يريد تسيير الأمور دائما بطريقته. لحل هذه المشكلة يمكنك تقديم بعض التنازلات بحيث تقنع الطفل بأننا سنقوم بالأمر مرة على طريقتك ومرة على طريقتي.

السلوك العدواني

أحد المشكلات التي تثير قلق معظم المعلمين هو السلوك العدواني عند مرضى برادر ويلي.

يظهر هذا السلوك عند الطفل عندما يكون محبطاً أو غير قادراً على التعامل مع مشاعره. عندها يضطرب الطفل ويفقد القدرة على السيطرة على تصرفاته. فقد يقوم الطفل بضرب المعلم أو أحد زملاءه أو قد يتلفظ بألفاظ سيئة أو يقوم بالتهديد.

ما عليك فعله كمعلم/ مربّي لطفل برادر ويلي هو أن تقرأ لغة الجسد عنده. غالباً يمكنك التنبؤ بالسلوك العدواني قبل حدوثه. فهناك نمط من التصرفات التي قد تظهر على الطفل قبيل السلوك العدواني. فمثلاً يبدأ الطفل بالتململ والحركة في مقعده. يظن بعض المعلمين أنه إذا تجاهل هذا السلوك فسوف يختفي. إلا أن الأمر ليس كذلك، فعدم اعترافك بمشاعر الطفل يزيد الأمر سوءاً. لذا فالحل الأمثل هو أن تعترف بمشاعر الطفل وتنكر السلوك. بمعنى أن تقول للطفل “لا بأس أن تشعر بالغضب/ الحزن/ الإحباط فكل شخص قد يشعر بذلك، ولكن ليس من المقبول أن تؤذي زميلك أو تقوم بشد شعر أحد أو تتصرف بهذا السلوك السيء.”

تفادى التواصل البصري

إحدى الوسائل المساعدة أيضا هي تجنب التواصل ولكن في نفس الوقت كن واثقاً في نبرة كلامك ولا تبدي خوفاً من غضبه. فالمواجهة المباشرة تدفع طفل برادر ويلي إلى القيام بسلوك عدواني. لذلك حاول أن تبدو هادئًا وواثقًا ولا تنوي أبداً إقحام الطالب في مواجهة مباشرة. في وقت غضب الطفل حاول أن تبقى بعيداً وأن لا تلمسه حتى لا يحاول ضربك أو استخدام أي أسلوب عنف جسدي. أفضل أسلوب يمكنك اتباعه في هذه الحالة هي أن تخاطب الطفل بقول “تبدو مستاءً. هل ترغب في الذهاب إلى مكانك وأخذ بعض الوقت كي تهدأ. وربما تفكر فيما جرى أو ما جعلك مستاءً ثم تأتي وتخبرني عندما تكون مستعداً”. ردة الفعل هذه منك تُسعد الطفل وتعطيه شعوراً أنك سمحت له بالهدوء ولم تحاول التحكم بعواطفه.

في نفس الوقت أبعد باقي الطلاب عنه وعلمهم أن يتجاهلوا هذا التصرف الخاطئ وألاّ يقوم أحدٌ منهم بالتعليق على الأمر أو محاولة تصحيحه حتى لا يتأذى أحد منهم.

وأفضل ما يمكنك القيام به هو أن يكون لديك خطة معدة مسبقاً عن طريقة التعامل مع نوبة غضب طفل برادر ويلي وكيف يمكنك تجنبها قدر الإمكان.

ما العمل إذا جربت كل هذه الأساليب ولم تنجح في أي منها؟

هنا عليك أن تستشير مختصاً. حين لا تتحسن سلوكيات الطفل وأنت لست متأكداً من السبب فعليك أن تستشير أحداً ما. ربما أسأل المعلمين الآخرين عن طريقة تصرفهم عندما يواجهون تصرفاً مماثلاً. أو يمكنك أن تسأل أخصائية العلاج الفيزيائي المتابعة مع الطفل أو أخصائية العلاج الوظيفي وتنمية المهارات. يمكنك أن تسأل مختصاً في العلاج السلوكي (ABA) ويساعد أكثر لو كان لديه خبرة في تطبيق العلاج السلوكي مع أطفال التوحد. شخص كهذا لديه بالفعل خلفية علمية وينظر إلى السلوكيات بموضوعية حيث يمكن أن يشرح لك عن الأمور التي تحفز الطفل وتساعده على الاستمرار أو ما الذي يجعله في حال أسوأ. بعض المدارس لديهم مختص نفسي يمكنك أن تستشيره.

أحد أفضل الأشياء التي يجب القيام بها عند معرفتك أنه لديك طالب مصاب بمتلازمة برادر ويلي في الفصل الدراسي هو الاجتماع مع والديه قبل بدء المدرسة. يمكنك أن تسألهم ما هي معاييرهم في المنزل، وما أنواع السلوك التي يواجهونها الآن، وكيف يتعاملون مع هذه السلوكيات، وما هي الأمور التي تسبب نوبات غضب للطفل وكيف يهيؤون المحيط لطفلهم في المنزل لتفادي هذه الأمور.

المشكلات السلوكية ليست سواء مع كل أطفال برادر ويلي. بعضهم يواجه مشكلات أقل لأن الأهل في المنزل تعلموا بسرعة ما الذي ينجح وما لا ينجح مع طفلهم وتمكنوا بالفعل من التحكم بهذه السلوكيات. هذا هو الوضع المثالي إلا أنه ليس هو الحال دائمًا.

بعض المشكلات السلوكية عند أطفال برادر ويلي لها علاقة بالطعام وبعضها لا علاقة لها بالطعام. من المهم جداً معرفة كيفية تعامل الوالدين مع هذه المشكلات.

 وبعد ذلك الاجتماع الأولي ربما يجب أن تخطط للتواصل أسبوعيًا على الأقل مع الوالدين، بحيث يمكن إدارة المشكلات بينما لا تزال صغيرة. من المنطقي أيضًا التواصل أسبوعيًا عندما تسير الأمور على ما يرام حتى يعرف الآباء أنك جزء من نفس الفريق لتحقيق النجاح. هذا سوف يبني علاقة جيدة مع الوالدين ويعطيهم بعض الطمأنينة بأنك لا تتصل دائماً من أجل الأخبار السيئة. عليك أن تدرك أن الأهل لديهم مستوى عال من التوتر في تربية طفل مصاب بمتلازمة برادر ويلي. لذا فإن القليل من التعاطف والتفاهم يعطي الأهل شعوراً بالطمأنينة بأنك طرف مساعد في جعل هذا العام الدراسي ناجحًا.

بعض الأشياء المساعدة أيضا هي استخدام جدول أسبوعي يساعد في هذا التواصل مع الأهل. يتضمن هذا الجدول مجموعة واسعة من السلوكيات الجيدة والسيئة التي قام بها الطفل خلال الأسبوع؛ يمكن أن يساعدك هذا الجدول في التركيز على نقاط قوة الطفل وضعفه في الفصل، كما يمكن أن يساعد في معرفة سبب حدوث السلوك ومدة استمراره ومدى شدته وما هي الاستراتيجيات التي تعمل على التخفيف منه. من المفيد جدًا تدوين ما يعمل وما لا يعمل مع الطفل فمن السهل نسيان التفاصيل أثناء تدريس العديد من الطلاب. ليس من الضروري أن تكتب كثيرًا. فقط دوّن المعلومات بجمل قصيرة وسهلة الاستخدام.

أحياناً تكون المشكلات السلوكية غير متعلقة بمتلازمة برادر ويلي. قد تظهر بعض المشكلات السلوكية الحادة التي تحتاج مختصاً لتشخيصها وعلاجها. من المهم أن تعرف ما هي المشاكل الشائعة عند مرضى المتلازمة وما هو خارج نطاق المتلازمة. فبعض مرضى برادر ويلي قد يصاب بأمراض نفسية مختلفة والتدخل بالعلاج السلوكي لا ينفع مع هذه الحالات وإنما يحتاج لمتابعة من طبيب نفسي مختص.

التواصل مع كل المدرسين الذين قاموا بتدريس الطفل من قبل ومعرفة أساليبهم في التعامل معه أمر مساعد جداً خلال العام الدراسي.

أحياناً يحتاج أطفال برادر ويلي إلى العلاج بالدواء. وكمعلم لهذا الطفل من الجيد أن تعرف نوع الأدوية التي يتناولها وفي حال زيادة أو نقصان جرعة أي دواء قد يؤثر ذلك على سلوك الطفل.

من المهم أن نفهم أن الطلاب المصابين بمتلازمة برادر ويلي لا يختارون التصرف بشكل سيئ، فالعديد من هذه السلوكيات مدفوعة وراثيًا، فهم يفتقرون إلى العديد من مهارات التأقلم والقدرة على إدارة توقعاتهم، وما يبدو أنه رد فعل مبالغ فيه بالنسبة لك هو غالبًا طريقتهم في التخلص من بعض التوتر الذي يعيشونه داخلهم. حاول أن تستخرج أفضل ما لديهم فهم غالباً يبذلون جهداً كبيراً للتماسك والتصرف بشكل مناسب. ولكن الأمر بالنسبة لهم كمقياس، عندما يصل التوتر اليومي إلى أعلى درجاته يصبح من الصعب عليهم التعامل مع الأمر.

العديد من هذه السلوكيات سببها الخلل الجيني لديهم ولكن يمكنك المساعدة في توجيهها في الاتجاه الصحيح مع سلوكك وتصرفك المناسب.

يواجه الطلاب المصابين بمتلازمة برادر ويلي تحديات فريدة تتطلب أن نكون في أفضل حالاتنا لتزويدهم بالتعليم النافع. ولكن مع المعلم المناسب والتواصل الفعال واستخدام جميع أنواع الأدوات السلوكية المساعدة، يمكننا حقًا التأكد من حصولهم على التعليم المناسب والوصول بهم إلى أقصى درجة يمكن لهم أن يصلوها.