أنا هديل، أم لثلاثة بنات، أصغرهن سارة – مريضة برادر ويلي.

بدأت الحكاية منذ أن حصلنا على تشخيص لحالة سارة على عمر ثلاث أسابيع. لم تكن سارة طفلة طبيعية منذ البداية. بعد الولادة لم تكن تستيقظ وتبكي وترضع. مكثت في الحضانة لمدة شهر بعد ولادتها. أجريت عليها الكثير من الفحوصات والتحاليل والصور والأشعة إلى أن وصلت أخيراً نتيجة تحليل الجينات لتفسر لنا حالتها.

عندما تلقينا خبر التشخيص، بدأت بالبحث عن المتلازمة وبدأت أقرأ بنهم عن كل ما يخص برادر ويلي. لاحظت حينها شح المعلومات المتوفرة باللغة العربية عن هذه المتلازمة النادرة في الوقت الذي وجدت فيه الكثير من المعلومات باللغة الإنجليزية. بدأت أبحث عن أي مجموعة لأمهات أطفال هذه المتلازمة. وجدت العديد منها على فيسبوك وانضممت لكل ما وجدته من مجموعات وكان غالبها لأمهات من غير العرب في أمريكا واستراليا وبريطانيا وكندا وغيرها من الدول الأجنبية. وبالصدفة وجدت مجموعة واحدة للأمهات في العالم العربي وطلبت الانضمام لها ثم تعرفت على كثير من الأمهات في العالم العربي ممن تم تشخيص أطفالهم بمتلازمة برادر ويلي. عندها وجدت كم الحاجة لمعلومات مفصلة عن المتلازمة لمساعدة الأهالي في فهم وإدارة حالات أطفالهم.

عزمت حينها أن أحول كل مشاعر الحزن داخلي إلى حافز للعمل وتوفير هذه المعلومات للأمهات في العالم العربي. ومن هنا بدأت فكرة هذا الموقع. أردت أن تتاح لكل الأمهات فرصة تعلم ما أتعلمه أنا عن المتلازمة وما هو متاح لكل من يجيدون اللغة الإنجليزية. بدأت بترجمة كل ما أقرأه. ثم وضعت خطة مفصلة لتصميم موقع برادر ويلي بالعربي وكيف يمكن لهذا الموقع أن يكون مساعداُ وملهماً لمن يحتاج هذا العلم. اعتمدت بشكل رئيسي على المعلومات التي يقدمها موقع منظمة برادر ويلي في الولايات المتحدة الأمريكية. إضافة إلى مقالات ومعلومات من موقع منظمة برادر ويلي استراليا وبريطانيا وموقع المنظمة العالمية للمتلازمة ومؤتمرات برادر ويلي التي تعقد سنوياً. 

الهدف الأول وراء هذا الموقع هو مساعدة الأهالي في فهم المتلازمة من كل نواحيها ومعرفة كيفية التعامل مع خصائص المتلازمة. الهدف الثاني هو تثقيف العائلة المقربة والأصدقاء المقربين من مريض برادر ويلي وأهله لمساعدة والدي المريض في مواجهة وتحمل مايعيشونه يوماً بيوم. كما أطمح إلى نشر الوعي عن متلازمة نادرة يعاني مصابوها وأهليهم من عدم فهم الناس لاحتياجاتهم ومعاناتهم.