قد يكون من الصعب حقًا أن تكون جزءًا من عائلة يعاني فيها أحد إخوتك أو أخواتك من إعاقة. وفي كثير من الأحيان قد تعتقد أيضًا أن الوضع غير عادل أبداً. في الوقت نفسه يمكن أن يكون هذا الأمر مجزيًا وممتعًا ومصدرًا كبيرًا للإلهام.

غالبًا ما يبدو أن الوالدين يقضيان وقتًا طويلاً للغاية مع الطفل المصاب بالمتلازمة ووقتاً أقل بكثير مع باقي الأبناء. قد يبدو الأمر كما لو أن الطفل المصاب يحظى بكل الاهتمام وأن باقي الأطفال في حالة عقاب دائمة من خلال عدم السماح لهم بتناول ما يريدون من الطعام أو تناول الطعام وقت يريدون أو الاضطرار دائمًا إلى الانتباه للطفل المصاب.

على الأهل أن يدركوا مدى صعوبة المهمة ومقدار الجهد الذي يبذله الطفل عندما يبدئ الاعتماد على نفسه وكذلك المجهود الذي يبذله الوالدان عندما يترتب عليهم رعاية أكثر من طفل وإعطاء كل واحد منهم الاهتمام والرعاية ليتمكنوا من الاعتماد على أنفسهم.

في حالة كان لديكم طفل أو أطفال آخرين وهم أخوة أو أخوات للطفل الذي يعاني من المتلازمة، ما هو كم المعلومات التي تخبروهم بها؟ ما الذي يحتاجون إلى معرفته؟ وكيف تدعمهم؟ غالبًا ما يكون لدى الأشقاء مشاعر متضاربة ومربكة للغاية تجاه أخيهم أو أختهم. مع تقدمهم في السن وزيادة فهمهم، قد يشعرون بالحرج من سلوكيات الأكل غير الطبيعية ويستاؤون من الحاجة إلى التحكم في الوصول إلى الطعام. قد يجدون صعوبة أو استحالة في دعوة أصدقائهم إلى المنزل وقد يؤدي ذلك إلى شعور بالاستياء تجاه أخيهم أو أختهم.

يستقبل الأطفال المعلومات ويستوعبونها على مستويات مختلفة. أحياناً يحتفظون بالكثير من المعلومات في وقت واحد وأحياناً يحتفظون ببعضها ويتخلصون من بعضها الآخر بشكل انتقائي.

لا يحتاج الطفل في مرحلة ما قبل المدرسة إلى الكثير من المعلومات مثل الطفل في عمر المدرسة الذي لا يحتاج بقدر ما يحتاجه المراهق وما إلى ذلك. يطرح الأطفال الأسئلة عندما يشعرون أن الوقت مناسب والأمر متروك لنا كآباء لمساعدتهم على فهم الاحتياجات الفريدة لمتلازمة برادر ويلي. الشيء المهم هو أن نمنحهم الوقت لطرح الأسئلة والإجابات التي يمكنهم فهمها.

من المهم أن تعمل الأسرة معًا لدعم الطفل المصاب بمتلازمة برادر ويلي خاصة عندما يبدأ في الاهتمام أكثر بالبحث عن الطعام. هذا هو الوقت الذي يحتاج فيه الآباء إلى مناقشة أهمية إدارة الاحتياجات الغذائية لمتلازمة برادر ويلي مع الأطفال الآخرين في الأسرة (وكذلك أصدقائهم وجميع أفراد الأسرة) والتأكيد على أهمية الاحتياجات الخاصة لأخيهم أو أختهم. إذا فهم الأشقاء المتلازمة فقد يكونون أكثر استعدادًا لتحمل جميع القيود المفروضة على الحلويات والأطعمة الأخرى وإمكانية الوصول إلى الطعام وما إلى ذلك وبالتالي ما يستلزم من حلول لإدارة الاحتياجات الغذائية الخاصة بأخيهم/أختهم. مكافأة الأشقاء الآخرين بالطعام الإضافي ليست فكرة رائعة (ما لم يكن بعيدًا عن المنزل)، ولكن قضاء الوقت معهم يعد فكرة جيدة. السماح لهم بالقيام بالأشياء بدون أخيهم أو أختهم المريض بالمتلازمة يمكن أن يجعلهم يشعرون بالتقدير والأهمية. وفي نفس الوقت سوف يمنح الطفل الآخر وقتًا نوعياً. يجب الحفاظ على توازن جيد بين الوقت الذي تقضيه معهم والمكافآت الممنوحة لهم.

يمكن أن تتعامل كل عائلة مع هذا الموضوع بالطريقة التي يشعرون أنها ستعمل بشكل أفضل بالنسبة لهم. رغم ذلك فلا يزال الآباء بحاجة إلى مساعدة أطفالهم الآخرين للتعبير عن مشاعرهم مع العلم أنه ليس من الخطأ الشعور بالإحراج أو الاستياء أو حتى الشعور بالذنب تجاه أخيهم/أختهم.

كلما كبر الأخ/ الأخت المرضى بمتلازمة برادر ويلي ستصبح التغييرات والتطورات أكثر وضوحًا وهنا ستكون الحاجة أكبر لاستخدام مهارات التعامل الجيدة من قبل الأم والأب لتسوية الخلافات فقد تسمع عبارات كثيرة مثل

“هذا ليس عدلاً – فأنت دائمًا تترك أخي يفلت من كل شيء.”

عندما يبدو كل شيء “غير عادل” للطفل فمن الجيد أن تذهب إلى طفلك في وقت النوم وتجلس معه في السرير وتمنحه الوقت للتحدث عما حدث خلال اليوم ولماذا لم يكن ذلك عادلاً. يمكنك أن تسأله عما يعتقد أنه كان يجب عليك فعله أو ما الذي كان من الممكن أن يفعله إذا كان هو في مكان الأب/الأم. قد تتفاجأ من الإجابات وقد تعطيك هذه الإجابات فكرة عن فهم الطفل الفعلي للموقف. غالبًا ما يكون الحل هو جعل الأخ أو الأخت يشعران بالأهمية وأنهما مصدر ثقتك وأنه بإمكانك طلب المساعدة منهما مع أشقائهما المصابين بالمتلازمة. قد لا ينجح الأمر في المرة التالية التي يظهر فيها الموقف نفسه لكن استمرار الحديث عنه سيساعد في تعزيز الرسالة التي مفادها أن كلاكما يتعلمان مساعدة الأخ المريض على النمو في عالم غالبًا ما يكون غريبًا وغير مستقر بالنسبة لهم.

من الجيد أن تعامل طفلك المصاب بمتلازمة برادر ويلي بشكل طبيعي كباقي أفراد الأسرة قدر الإمكان. من المؤكد أنهم يصابون بالتعب وسرعة الانفعال والجوع وما إلى ذلك ولكن لا يزال بإمكانهم المساعدة في الأعمال المنزلية. كونوا لطيفين مع أنفسكم كأهل أيضًا! خصصو وقتًا للمواعيد الخاصة – اكتبوها بخط كبير في التقويم الخاص بكم حتى لو كان مجرد الذهاب إلى السينما أو تناول القهوة مع صديق فمن المهم لصحتكم النفسية أن تفعلوا شيئًا خاصا. حاولوا أن تضعوا لأنفسكم أهدافًا تخصكم تمامًا.

انضموا إلى مجموعة على الإنترنت من الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابين بمتلازمة برادر ويلي (يوجد الكثير منها على مواقع التواصل الاجتماعي) وقد مر معظمهم بما تمر به ويمكنهم تقديم الدعم وبعض النصائح الرائعة.

لم يقل أحد أن الأبوة والأمومة مهمة سهلة. إنها ليست كذلك. إنها مهمة صعبة بما فيه الكفاية لأي شخص والتحدي الإضافي المتمثل في تربية طفل مصاب بمتلازمة برادر ويلي له نصيبه من الأيام السيئة. نعلم جميعًا ما هو شعور أن تكوني أنتِ الأم والطبيب والشريك والصديق لشخص ما. حاولي أن تستمتعي بالأيام الجيدة.

المصدر

Siblings