تتضمن هذه المقالة نصائح عملية واستراتيجيات فعالة يمكن لأهالي المصابين بمتلازمة برادر ويلي تطبيقها للوقاية والحد من السلوكيات الصعبة.

الأفكار التي سيتم عرضها

تعريف عملي للسلوك

أهمية التواصل

أهمية الروتين

التوقعات

أهمية التخطيط

دور الوالدين في خلق نتائج إيجابية

قوة المديح والتعزيز الإيجابي

الاستجابة للأزمة السلوكية

نصائح للوالدين المطلقين

لنتكلم بداية عن تعريف السلوك بشكل عام. السلوك هو أي شيء يقوم به الكائن الحي كرد فعل لأي تحفيز وهذا التعريف لا ينطوي على السلوك السيء أو الجيد فقط وإنما هو لكل سلوك.

يعد السلوك إحدى وظائف الحياة بالنسبة للبشر وعادة لا يحظى السلوك الجيد باهتمام كبير لأنه لا يسبب المشاكل ولكن عندما يسبب أحد السلوكيات مشكلة يتم تصنيفه بأنه سلوك سيء ويصبح مركز اهتمام بهدف تعديله. لا تظهر السلوكيات السيئة فقط من الناس المصابين بمتلازمة برادر ويلي، كلنا قد تظهر منا هذه السلوكيات من وقت لأخر. على سبيل المثال تخيل أنك تقود سيارتك في طريقك للعمل وكنت متأخرا بعض الشيء والسيارة التي أمامك تمشي ببطء. ماذا ستفعل؟ هل ستسب وتشتم؟ هل ستضغط على زمور السيارة؟ هذه التصرفات إذا صدرت من طفلك سيُنظر إليها على أنها سلوكيات سيئة إلا أن هذه السلوكيات عندما تصدر مننا فإننا نبرر تصرفنا هذا بأننا منزعجون لأن الشخص الذي أمامنا يقود سيارته ببطء بينما نحن متأخرون على العمل. عندما نفعل شيئا كهذا فنادرا ما نجد من يقول لنا توقف عن فعل هذا وأن سلوكك غير مقبول.

ما أريد قوله هو أننا ننظر إلى سلوكيات أطفالنا الإشكالية بطريقة غير التي ننظر فيها إلى تصرفاتنا وفي الواقع علينا ألّا نفعل هذا

عادة ما يكون السلوك طريقة للتواصل.

مثلا عندما تصرخ أو تستعمل زمور سيارتك فإنك تريد إيصال فكرة أنك لا تريد أن تكون متأخرا عن العمل. بالمقابل فعندما يصاب طفلك بنوبة غضب، ربما أراد أن يوصل فكرة أنه متعب أو محبط أو أنه لا يريد أن يغادر المكان قبل أن ينهي نشاطا ما يقوم به. عندما يصدر من طفلك سلوكاً غير مقبول حاول أن تنظر إليه بشيء من الفضول بأن تسأل نفسك (ما الذي يحدث هنا؟ ما الشيء الذي يريد طفلي إخباري به؟).

هذا الأسلوب يساعد بطريقتين:

• أولا التركيز على ماهي الرسالة خلف هذا التصرف
• ثانيا لا تأخذ ذلك التصرف على محمل الجد وهذا يحولك مباشرة من الانزعاج إلى مهارة حل المشكلات لأنك تنظر إلى (لماذا هذا التصرف) وليس (ما هذا التصرف).

إذا فالسلوكيات هي جزء من الحياة ونحن جميعا ننخرط بسلوكيات قد تكون سيئة والسلوك هو طريقة لتوصيل رسالة ما.

معرفة ماذا يكمن وراء سلوك معين هي المفتاح للتقليل من أو منع حدوث هذا السلوك مجددا في المستقبل

دعم السلوك الإيجابي

دعم السلوك الإيجابي هو أداه أساسية لجميع أهالي مرضى برادر ويلي. من الأفضل البدء باستخدام أسلوب دعم السلوك الإيجابي بوقت مبكر من الطفولة حتى قبل أن تبدأ التصرفات الإشكالية بالظهور حيث تعد هذه خطوة وقائية عندما يتعلم الأهل كيف يتم تطبيق طريقة دعم السلوك الإيجابي.

تطبيق هذه الطريقة يمكن أن يساعد في

• تقليل نوبات الغضب
• تقليل سلوكيات الوسواس القهري
• زيادة التعاون في الانتقال بين النشاطات اليومية

تستخدم استراتيجية دعم السلوك الإيجابي نقاط القوة لدى الشخص واهتماماته للمساعدة في تحفيزه على إنجاز نشاطات غير مرغوب فيها. كما أنها طريقة عملية لتطبيق بعض مهارات حل المشكلات بطريقة ممتعة ومبتكرة وفعالة. مثال على هذه الاستراتيجي هو جداول التحفيز التي يأخذ فيها الطفل نقطة على كل عمل جيد يقوم به.

بعض الطرق والاستراتيجيات التي يجب تضمينها في خطة دعم السلوك الإيجابي

الروتين والنظام

يستجيب أطفال برادر ويلي بشكل جيد جدا للروتين والنظام. يفضل خلق روتين للعائلة كلها وليس فقط لطفل برادر ويلي. قد يستجيب طفلك بشكل جيد لجدول روتين مصور. كما ويسمح لهم النظام بمعرفة ما يمكن توقعه مما يخلق شعورا بالأمان.

يجب أن يتضمن الروتين اليومي بعض الوقت النوعي مع طفلك للقيام بشيء يحبه. قد يكون قراءة قصة لهم أو اللعب بقطع التركيب (البازل) أو اللعب بلعبتهم المفضلة

لا يهم مقدار الوقت الذي تقضيه بفعل ذلك بمقدار ما يهم اندماجك وتركيزك الكامل مع طفلك خلال هذا الوقت. إذا أمكن فمن الأفضل تخطيط القيام بهذا الأمر (الوقت النوعي) مباشرة بعد إنجاز نشاط غير محبب أو أقل تفضيلاً لدى طفلك. هذا سيحقق شيئين:

أولا، يمنح طفلك شيئا ليتطلع إليه بعد إنهاء واجبه.

ثانيا، يعتبر كمكافأة فورية لإكمال مهمة قد تشكل لهم تحدي أو مجرد أنها مهمة لا يستمتعون بها.

كلنا نعلم أن الروتين قد يتغير من وقت لآخر. من المهم تهيئة الطفل مسبقا عند حدوث ذلك ويختلف الأمر بين طفل والآخر من حيث المدة الزمنية التي يتم إخبارهم فيها قبل حدوث ذلك. بالنسبة لبعض الأطفال فإن إخبارهم بكثرة عن التغيرات القادمة سيزيد عندهم القلق والتوتر بينما بالنسبة لبعض الأطفال الآخرين فإنه كلما أخبرتهم عن التغييرات القادمة أكثر وكلما أشركتهم بالتخطيط واتخاذ القرارات كلما كان أفضل لهم. أنت من تعرف طفلك.

التوقعات

بالإضافة إلى خلق نظام وروتين من الضروري أيضا خلق توقعات تناسب طفلك. يجب أن تكون هذه التوقعات والقواعد متسقة ويجب أن يتعلم طفلك هذه القواعد. تطبيق هذه القواعد سيعطي طفلك شعور بالأمان بنفس الطريقة التي يعطيها النظام الروتين اليومي. يعد وضع قواعد تنطبق على كل أفراد الأسرة بدلاً من قواعد تنطبق فقط على الطفل المصاب بمتلازمة برادر ويلي أكثر فعالية. سيشعر طفلك بالظلم إذا تم تطبيق قواعد معينة عليه وحده دوناً عن باقي أفراد الأسرة. إذا كانت القواعد المطبقة على باقي الأطفال مختلفة فعليك التأكد من إخبار كل أفراد الأسرة السبب وراء ذلك.

مثلا وقت نوم سارة الساعة السابعة بينما وقت نوم إبراهيم الساعة الثامنة. عليك توضيح أن القاعدة كذلك لأن إبراهيم أكبر من سارة. عندما تصبح سارة في سن إبراهيم ستنام الساعة الثامنة.

عليك أن تعرف كيف ستتصرف في حال لم يطبق طفلك القواعد وكن ثابتا على ذلك وهو أمر سيحصل. إذا كان قول “نعم” يعني “نعم” وقول “لا” قد يعني أحيانا “نعم” لن يستطيع طفلك توقع ما سيحدث وسيتعلم أنه مع بعض الإصرار منه والمجادلة فإنك ستستسلم وتقول “نعم” لشيء لا تريده. وفي الحقيقة يتميز أطفال برادر ويلي بالإصرار. عليك وضع الخطط والتوقعات مع أي شخص آخر في المنزل لديه سُلطة والاتفاق على طرق الاستجابة عند مواجهة بعض حالات الرفض. يجب أن تكون حازماً في تجاوبك وأن تعرفهم وتعترف بمشاعرهم وتعطي خيارات إن أمكن الأمر.

الكثير من الأطفال وليس فقط المصابين بمتلازمة برادر ويلي يحتاجون المساعدة في التعرف على مشاعرهم وعواطفهم. قم باستخدام عبارات مثل “تبدو حزيناً لأنك لن تستطيع اللعب مع أصدقائك. هل أنت حزين؟”. تفهّم مشاعرهم وتقبلها بعبارات مثل “لا بأس أن تشعر بالحزن. أنا أيضاً أشعر بالحزن عندما يحين الوقت لأقول وداعاً لأصدقائي”. يمكنك استخدام الكتب وبرامج التلفاز المفضلة لتعريف الطفل كيف يشعر الناس بناء على تعابير وجههم. قد يكون أمرا مسلياً تغيير شكل الوجه مع المشاعر المختلفة مثل الحزن والفرح والغضب أو أي مشاعر أخرى. أخذ الوقت الكافي في تدريب طفلك على تطوير واستخدام الكلمات التي تصف مشاعرهم سيساعد طفلك على التعرف على مشاعرهم والتعبير عنها بالكلام بدل من الأفعال في المستقبل.

أوضح لطفلك التصرف المرغوب بتطبيقه. فكم من مرة نظرت إلى طفلك وقلت “لقد تعلم هذا مني” أو “لقد تعلمت هذا الأسلوب من والدها”. أولادنا يتعلمون منا سواء شئنا أن أبينا. لنكن أكثر حرصاً على أن نريهم التصرفات التي نريدها أن تخرج منهم. فعندما تكون غاضباً خذ نفساً عميقا أو عد للعشرة. عندما تطبق هذه المهارات أخبر طفلك ماذا كنت تفعل. مثلا قولي لطفلك “ماما مستاءة من لغز الكلمات المتقاطعة التي بين يديها ولا تستطيع حلها. سأضعها بعيداً الآن وأقوم بفعل شيء آخر” أو “كان يوما صعبا ومتعباً في العمل لذا سأذهب للجري قليلاً لأشعر بالتحسن”. عندما يرى طفلك استخدامك لتقنيات التكيف المناسبة في الوقت المناسب سيكون أكثر عرضة لتطويرها واستخدامها.

التخطيط

الاستراتيجية التالية التي أريد التحدث عنها هي توقع التحديات والتخطيط وفقا لذلك.

المشكلة: مثلا إذا كنت تعلم أن طفلك يتعب في فترة المساء

الحل: فحاول تنظيم أوقات العلاج ومواعيد الأطباء كلها في الصباح.

المشكلة: إذا كان طفلك ينزعج من الأصوات العالية أو الزحام وكان عليك أن تحضر حفلة مدرسية

الحل: يمكنك أن تحضر لطفلك سماعات أو أن تحضر باكرا لتجلس في مكان قريب من المخرج حيث يمكنك أن تخرج مباشرة إذا اضطر الأمر.

يجب أن يكون هناك خطة بديلة دائماً حتى لو ظننت أنك لا تحتاجها. وأحياناً يجب أن يكون هناك خطة بديلة للخطة البديلة.

إبعاد المغريات في أي بيئة يوجد فيها الطفل

مثلا عند زيارة العائلة اطلب منهم أن يبعدوا أي طعام عن مرأى الطفل وأن يمتنعوا عن الأكل أمامه. إذا كان ذلك غير ممكناً حاول جعل الزيارة في منزلك أنت حيث قوانين الطعام مطبقة والطعام مخبأ بعيداً عن الطفل.

أنجح الاستراتيجيات لمنع السلوكيات الصعبة

• الثناء على طفلك كثيرا وبصدق

الوضع المثالي هو استخدام نسبة خمسة إلى واحد من ردّات الفعل الإيجابية إلى السلبية.

• تعزيز التصرف الصحيح دائما
• أن تكون واضحاً ومحدداً

مثلا:

لقد قمت بعمل رائع بوضعك حذائك في الخزانة شكراً لك.

أو

إن صعود التلة أمر صعب بالنسبة لك واليوم صعدت بمفردك حتى منتصف الطريق. لقد كان ذلك رائعاً. أنا فخورة بك.

استخدم انتباهك ووقتك كوسيلة لمكافأة طفلك على السلوك الإيجابي.

كما يساعد الثناء على طفلك في تعزيز السلوك الجيد الذي تحب أن تراه من طفلك فإنه يذكرك كأب/ كأم بكل الصفات الرائعة التي يتمتع بها طفلك ولا بد أن تلك الصفات تفوق كم التحديات.

ولكن حتى مع تطبيقك لكل هذه الاستراتيجيات سيمر طفلك بلحظات صعبة بالتأكيد وسيبدر منه تصرفات سيئة ولكن ليس كل تصرف سيئ مرتبط بالمتلازمة. إذا كان لديك أطفال آخرين ستدرك أن كل الأطفال يصدر عنهم تصرفات سيئة أحياناً ويمرون بلحظات صعبة.

التعامل مع نوبة غضب حقيقية

لنتحدث الآن عما يجب فعله عندما يكون طفلك في حالة الانهيار التام. عندما يصاب طفلك بنوبة غضب عنيفة فإن رد فعلك واستجابتك أمر بالغ الأهمية. أولا عليك التأكد من سلامة الجميع. مثلا إذا كان هناك خطر موجود قم بإزالته مثل طاولة أو كرسي. من الأسهل إبعاد الناس والأثاث بدلاً من إبعاد طفلك من المكان. إذا كان طفلك والجميع من حوله في أمان حاول أن تبقى محايدا عاطفياً ودع تلك النوبة تمر. قد يقوم بعض الأطفال بتمزيق الكتب والبكاء وقد يخبط بأقدامه الأرض أو يركل ما هو أمامه ثم يغرقون في النوم. قد يعتذر بعض الأطفال بعد مرور النوبة ويريدون العناق فلا تحرمهم من ذلك. قم بعناقهم ولا تنكر عليهم مشاعرهم. أقرّ عليهم مشاعرهم وليس تصرفاتهم التي أظهروها. أثناء نوبة الغضب راقب طفلك عن كثب ولكن حاول أن تبدو منشغلاً في شيء آخر وغير مهتم بما يقوم به. مثلا حاول التظاهر بالانشغال بهاتفك أو بكتاب ما. هذا سيسهل عليك أن تبقى هادئاً أثناء نوبة الغضب فهذا ليس وقت الحديث مع طفلك أو محاولة إخراجه من الحالة العاطفية التي يمر بها. لن يكون طفلك في هذه الحالة قادراً على معالجة ما تقول بشكل فعال وغالبا هذا سيزيد الأمور سوءاً. إياك أن تستسلم لنوبة الغضب فهذا سيعلم طفلك أن نوبات الغضب هي الطريقة للحصول على ما يريد.

بمجرد ما يهدأ طفلك اطلب منه مساعدتك على تنظيف الفوضى التي تسبب بها. وخذ بعين الاعتبار أن العواقب الطبيعية هي الأكثر فعالية. فمثلا لو كسر طفلك لعبته فالعاقبة ستكون أنه لن يتمكن من اللعب بها بعد الآن. استخدام عقوبة كحرمانهم من لعبة معينة لمدة أسبوع مثلا نادراً ما تكون فعالة فأطفال متلازمة برادر ويلي يجدون صعوبة بوصل حدثين كسبب ونتيجة.

إذا شعرت أن طفلك غير مستقر عاطفياً فإن إلغاء الخطط لهذا اليوم يعتبر أمرا مناسبأ جداً.

لا أعتقد أن الضرب شكل من أشكال تأديب المناسب لأي طفل لكنه بالتأكيد غير مفيد للطفل المصاب بمتلازمة برادر ويلي.

الوالدين المنفصلين

بالنسبة للآباء والأمهات المنفصلين أو المطلقين فإن الأبوة والأمومة المشتركة لطفل مصاب بمتلازمة برادر ويلي يمكن أن تتضمن تحديات إضافية من حيث التواصل بين الوالدين فاتباع نهج متسق بشكل متبادل أمر بالغ الأهمية عند منع وإدارة السلوكيات الصعبة. غالبًا ما يواجه الأشخاص المصابون بمتلازمة برادر ويلي صعوبة في التعامل مع التغيير. يجب إبلاغ طفلك عن كل التغييرات مقدمًا كلما أمكن ذلك حيث أن اتباع نفس الروتين في كلتا العائلتين من حيث وقت الوجبات واتباع نفس النمط الغذائي سيقلل من احتمالية حدوث التحديات السلوكية. في حال واجه الطفل نوبة غضب أو أي نوع من السلوكيات السيئة يجب إخبار الطرف الآخر بتفاصيل ما حدث. إن لم يكن تطبيق هذا النظام ممكناً في كلا المنزلين فحاول على الأقل أن يكون مطبقا في منزلك أنت. إذا كنت أم منفصلة وعليكِ عاتق رعاية طفلك المصاب بمتلازمة برادر ويلي فمن الضروري أن تعطي نفسك حقها عاطفياً وجسدياً وروحياً وأن تحيطي نفسك بأشخاص يمكنك الوثوق بهم والاعتماد عليهم في توفير وقت خاص لك.

البدء بتطبيق خطة تعديل السلوك في المنزل

إذا كنت قد بدأت للتو في وضع خطة لدعم السلوك الإيجابي في المنزل فالشيء المهم هو أن تبدأ فقط ولا تحاول معالجة كل شيء مرة واحدة. قم بتحديد واحد أو اثنين من أكثر السلوكيات السيئة التي تريد تقليلها وَضع خطة محددة تعالج هذا السلوك.

  ضع في اعتبارك أنه إذا كنت تقدم خطة سلوكية منظمة لأول مرة فمن المرجح أن يقاوم طفلك التغيير ولكن في الوقت المناسب سوف يتكيف لأن النظام الصحي والثابت هو ما يحتاجه الشخص المصاب بمتلازمة برادر ويلي. وبمجرد أن تعمل خطتك الأولية يمكنك توسيع الخطة لمعالجة مشكلات إضافية.

إذا كان كل هذا يبدو جديدًا تمامًا بالنسبة لك ولا تعرف من أين تبدأ. دعنا نلقي نظرة على بدء خطة السلوك وكيف يتم هذا.

حدد المشكلة

حدد هدفك

ضع خطة

كافئ

مثلا لقد حددت أن البكاء ورفْض وضع ألعابه بعيدًا على أنه سلوك إشكالي ترغب في تغييره. هدفك هو تقليل بكائه وزيادة تنظيف ألعابه. ضع لطفلك جدولا واشرح له أنه يمكنه كسب ملصق في كل مرة يضع فيها ألعابه بعيدًا دون أن يبكي. اعتمادًا على عمر طفلك قد يكون الملصق كافيًا كحافز. للأطفال الأكبر سنًا يجب أن يضاف على الملصق حافز إضافي مثلا الحصول على وقت خاص مع الأم أو كتاب جديد أو وقتًا إضافيًا لمشاهدة للتلفاز أو غيرها مما يحفز طفلك.

حان الوقت الآن لتنفيذ ما تعلمناه. اضبط المنبه وأخبر طفلك بحزم أنه في غضون خمس دقائق سيحين وقت تنظيف ألعابه. عندما يحاول التفاوض للحصول على مزيد من الوقت. ابق حازمًا وكرر بهدوء “خمس دقائق أخرى”. أخبره عند علامة الدقيقتين أن لديه دقيقتين من وقت اللعب المتبقي ثم مرة أخرى عند علامة الدقيقة الواحدة. عندما يرن المنبه أخبره أن الوقت قد حان للتنظيف. قد يكون عرض المساعدة في التقاط ألعابه مفيدًا. إذا بدأ على الفور بتنظيف ألعابه فقدم له الكثير من الثناء اللفظي لتشجيعه على الاستمرار مثل “أنت تقوم بعمل رائع”. بمجرد وضع الألعاب بعيدًا اجعله يختار ملصقًا ويضعه على الجدول.

ضع في اعتبارك أن الأمر لن يكون دائمًا بهذه السهولة. عندما يقاوم طفلك عليك أن تبقى حازمًا ولا تستسلم. إذا لم يحصل على الملصق ذكره أنه يمكنه كسب واحدة في المرة القادمة التي يلعب فيها بألعابه وينظفها دون أن يبكي.

الخبر السار هو أن السلوك شيء يمكن تعديله. يحتاج الأمر إلى بعض الوقت والجهد وتعلم دائم عن كيفية إدارة هذه السلوكيات.

المصدر

Tips and strategies to help prevent and reduce challenging behaviors in children with Prader-Willi syndrome