تزداد احتمالية الإصابة بالأمراض النفسية خلال سنوات المراهقة عند مرضى برادر ويلي. وتشكل هذه الفترة من عمر المريض ضغطاً متزايداً عليه شخصياً وعلى أهله. أنماط السلوك التي تظهر عند مرضى برادر ويلي هي شيء من خصائص المتلازمة نفسها. لذا يصعب أحياناً على الأهل التفريق بين ما هو جزء من السلوكيات المرتبطة بالمتلازمة وما هو مشكلة نفسية أخرى.

عندما تزداد حدة التوتر عند المريض تتضاءل لديه القدرة على التكيف والتعامل مع الوضع وبالتالي تزداد السلوكيات النمطية لمتلازمة برادر ويلي. يُقابَل هذا التغير السلوكي باستجابة معينة من الأهل والمعلمين ومقدمي الرعاية الآخرين في محيط المريض. شكل الاستجابة هذا هو الذي يحدد إما في المساعدة على ضبط وتوجيه هذه السلوكيات المتزايدة أو في الإضافة إلى دائرة التوتر وجعلها أسوأ. عندما يتغير السلوك بشكل ملحوظ ويعيق الشخص من القيام بالأمور اليومية لفترة من الزمن ويصبح “عرضاً ملازماً حينها يتطلب الوضع تقييماً من قبل طبيب نفسي.

كما يمكن أن تؤدي المشكلات الصحية غير المشخصة أيضًا إلى زيادة التوتر وتسبب تغيرات في السلوك. ليس من الضروري أن يشير كل سلوك جديد إلى مشكلة نفسية ولكن يجب تقييم جميع السلوكيات الإشكالية الجديدة من قبل طبيب.

يبدأ نهج تحسين السلوك في الجزء السفلي من هرم التدخل عند مرضى المتلازمة والذي يتمثل بالتالي:

التدخل البيئي

يشمل التدخل البيئي للأشخاص المصابين بمتلازمة برادر ويلي:

• مراقبة الغذاء
• تأمين المريض عن الطعام (قفل الطعام)
• تحديد وضبط السعرات الحرارية
• التمارين اليومية الإلزامية.
• تحفيز المهارات الحسية
• خطة يومية مع جدول للأنشطة المناسبة للعمر
• قدرة الأهل على الحفاظ على ديمومة هذا النظام وقدرتهم على فهم وتوقع شخصية طفلهم. بالإضافة إلى استخدام أسلوب إيجابي في التواصل. فقد وُجد أن الأهالي المحافظين على هذا النظام يواجهون مستوى أقل من التوتر مع أولادهم.

تظهر هذه السلوكيات عادة مع حدوث أي تغير غير متوقع في محيط الطفل. لذا عندما تلحظ تغير السلوك عند ابنك/ ابنتك قم بتقييم وضع المحيط في المنزل والمدرسة أو العمل وحاول تحديد أي تغيير طرأ على هذا المحيط خلال الفترة الماضية. ليس من الضروري أن تكون التغييرات طرأت حديثاً حتى تكون مصدراً لمشكلة سلوك جديدة.

على سبيل المثال:

• بداية العام الدراسي الجديد دائمًا مصدرًا للتوتر لأنه لا يوجد ضمان بأن الخطة الموضوعة مسبقًا والتي كانت تعمل بشكل جيد سيتم تطبيقها مجدداً.
• الانتقال من المدرسة الابتدائية إلى المدرسة الإعدادية.
• عادة ما يرتبط الانتقال من المدرسة الإعدادية إلى المدرسة الثانوية بزيادة الاستقلال مما يزيد من فرص سرقة الطعام والمزيد من الضغط الاجتماعي.
• التحكم الجيد في الوزن لا يعني إتاحة الوصول إلى الطعام.
• قد يؤدي الوصول إلى نهاية أحد الأنشطة القديمة إلى الشعور بالإحباط والعزلة الاجتماعية لذا فإنه من الجيد التخطيط لبدء أنشطة مفيدة جديدة.
• منح المزيد من الاستقلال ينبغي أن يرتبط بوجود أنشطة مجدولة ومنظمة بالإضافة إلى المزيد من المراقبة
• العقوبات القاسية لا تؤدي أي دور إيجابي في التعامل مع مرضى برادر ويلي.

استراتيجيات التكيف

كل إنسان لديه بالفطرة استراتيجيات تساعده على تحمل الضغط النفسي ومن المهم تحديد ماهية هذه الاستراتيجيات لكل شخص. على سبيل المثال يمكن أن يعمل تجنب مصادر القلق بشكل جيد للبعض لكنه يسبب مشاكلا للأهل عندما يرفض الشخص الانتقال من مهمة لأخرى في محاولة تجنب ما يشعرهم بالقلق. يمكن أن يكون التشتيت من خلال مشاهدة يوتيوب أو التلفاز أو الانخراط في أنشطة متكررة (لعب ألعاب الفيديو أو تجميع الألغاز أو القيام بالحرف اليدوية) بمثابة تخفيف للتوتر ولكنه قد يستغرق وقتًا طويلاً جدًا خلال اليوم. وعلى الرغم من أنه يمكن جدولة هذه الأنشطة المفضلة بشكل متكرر خلال اليوم إلا أنها يجب أن تكون محدودة بوقت وقد يكون إيقافها في بعض الأحيان مزعجًا.

هناك استراتيجيات أخرى للتكيف يمكن تعليمها للشخص المصاب بمتلازمة برادر ويلي ولكن نظرًا لأسلوب التعلم الخاص به يفضّل كتابة هذه الاستراتيجيات و وضعها بشكل دائم على مرأى الشخص وإعادة التذكير بها والتأكيد عليها باستمرار وتطبيق هذه الاستراتيجيات بمساعدة و دعم الأهل فمن المستبعد جدًا أن يتمكن الشخص المصاب بمتلازمة برادر ويلي من تنفيذ هذه الاستراتيجيات بشكل مستقل.

على سبيل المثال:

• علم الأطفال تحديد مشاعرهم وتسميتها ثم تحديد ومناقشة ما يشعرون به.
• ساعدهم على تحديد متى يكونون منزعجين وقدم لهم الخيارات المناسبة لما يجب عليهم فعله بعد ذلك مثل أخذ استراحة.
• التدريب على الاسترخاء (استرخاء العضلات والتنفس المنتظم والنفخ في البالون والتصوير المرئي: مثل قول “احمل مخاوفك وضعها على غيمة” وتمارين التمطيط مثل رفع الذراعين فوق الرأس)
• التدريب على إدارة الغضب (هناك العديد من الطرق للتحكم بالغضب والتعامل معه وعادة ما يتم تعلّم ذلك مع مستشار نفسي)
• التدريب على المهارات الاجتماعية (التأكيد على التعاطف مع مشاعر الآخرين)
• القصص الاجتماعية مفيدة دائمًا لا سيما عند استخدام الحيوانات ولكن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة برادر ويلي يجدون صعوبة في فهم العلاقة بين القصة المذكورة ووضعهم الحالي. يمكن للأهل المساعدة مثلا بقول “هل تذكر عندما غضب القرش في قصة كذا؟“

أحد الأفكار المساعدة هو استخدام ما يمكنك تسميته “بطاقة المرونة” حيث تُظهِر هذه البطاقة لابنك/ ابنتك في حال كان هناك تغيير ما في الجدول اليومي. ويمكنك أن تطبع على ظهر هذه البطاقة بعض استراتيجيات التكيف مع التغيير مثل ممارسة الاسترخاء وبعض الاستراتيجيات المذكورة في الأعلى للمساعدة في التعامل مع القلق والتوتر المرافق لأي تغيير يحدث.

التحفيز

يمكن أن يكون التعزيز الإيجابي أداة قوية جدًا لزيادة السلوك المرغوب فيه. والمدح اللفظي بنبرة الصوت الإيجابية هو أسهل أشكال التعزيز. فمثلا قولك “أنت تقوم بعمل رائع” هو أمر مفيد جداً ولكن قولك “يجب أن تكون فخوراً بنفسك لأنك تقوم بعمل جيد” يغير موضع التركيز على الشخص ويعزز الاستقلال واحترام الذات. يجب أن يكون استخدام التحفيز كطريقة يساهم فيها الجميع لتحسين السلوك.

حاول جعل الحوافز صغيرة ومتكررة ومتكاملة مع الجدول اليومي وتذكر أن الاستمرارية أمر ضروري.

على سبيل المثال:

• الثناء اللفظي لإتمام المهام المعتادة مثل تجهيز الطاولة أو وضع الأواني النظيفة في مكانها.
• منح ملصق كل يوم يستعد فيه للذهاب إلى المدرسة في الوقت المناسب.
• كسب المزيد من الوقت للقيام بنشاط مفضل (لعب ألعاب الفيديو أو مشاهدة يوتيوب أو البرنامج المفضل) لإكمال الواجبات المنزلية بعد المدرسة.
• كسب الوقت مع أحد الوالدين بعد ترتيب الغرفة.

خطط تعديل السلوك

تُوضع هذه الخطط بمساعدة معلم أو مختص نفسي. يتم تطوير خطط السلوك لتقليل السلوكيات الإشكالية أو غير المرغوب فيها. وتعمل هذه الخطط بشكل جيد جنبًا إلى جنب مع التحفيز المستمر لأننا نحاول دائمًا استبدال السلوك غير المرغوب فيه بسلوك مناسب. المكونات الأساسية لأي خطة سلوك هي عبارة عن قائمة من القواعد المصاغة بشكل إيجابي أو السلوكيات المرغوبة والعواقب التي ستحدث إذا تم كسر القاعدة. في الوضع المثالي يتم تطوير خطة السلوك بمشاركة وتعاون الشخص المراد تغيير سلوكه وتكتب وكأنها عقد اتفاق بين طرفين.

لنأخذ على سبيل المثال مراهق يكرر موضوع السرقة عدة مرات. قد تنص خطة السلوك على ما يلي:

• سأحترم ممتلكات الآخرين.
• إذا سرقت سأعيد الغرض المسروق أو أدفع ثمنه من أموالي الخاصة وسأكتب ورقة اعتذار.

وقد تتضمن خطة السلوك أيضاً الحوافز (الجوائز) التي ستستخدم ومتى سيتم استخدامها وماهي العواقب لعدم اتباع الخطة. قد تتضمن خطة السلوك أيضًا استخدام الحوافز والمكافآت ومتى يمكن الحصول عليها. يمكن تأجيل المكافأة إلى حين إنجاز شي ما (يومين أو ثلاثة) ولكن في هذه الحال لا يجب أن تكون المكافأة مميزة جداً بحيث يؤدي تأجيلها أو عدم الحصول عليها بسبب عدم تحقيق الهدف المراد إلى حدوث خيبة أمل عند الطفل وهذا يجعل السلوك أسوأ.

العقوبات غير فعالة عند استخدامها مع مريض برادر ويلي وعادة ما تؤدي إلى تفاقم السلوكيات.

كما أن تقديم المكافأة الفورية بهدف إيقاف سلوك سيء يعد كالرشوة وهذا أمر غير مجدي وقد يؤدي أيضاً إلى تفاقم السلوك السيء.

قد تتطلب خطة السلوك تغيير الجدول اليومي أو تغيير سلوك الوالدين. يتم حث الوالدين على بذل الجهد لمساعدة الشخص وتمكينه من اتباع القواعد وتحقيق السلوكيات المرغوبة. بالإضافة إلى المكافآت ينصح الوالدين بالقيام ببعض الأفعال مثل تجاهل السلوك السيء عندما يمكن ذلك وتعزيز السلوك الصحيح بالمدح مثلاً.

الدواء

حتى عندما يتم اتباع جميع مراحل هرم التدخل المذكور أعلاه بشكل صحيح قد يحتاج بعض الأفراد إلى الأدوية قصيرة المدى أو طويلة المدى. عندما تزداد تحديات السلوك راجع الطبيب على الفور. يعد التدخل المبكر أمرًا بالغ الأهمية قبل أن تشكل السلوكيات الفردية وردود فعل الأهل حلقة مفرغة. إن تحديد طبيعة الأعراض السلوكية ومدة الأعراض ومستوى ضعف الأداء الوظيفي هو عمل الطبيب النفسي. وتستخدم الأدوية النفسية لعلاج اضطراب كامن وتعديل التفاعل بين الشخص وبيئته وتحقيق الاستقرار في أزمة قد توصل المريض للمشفى.

لا يوجد دواء محدد يمكن استخدامه لعلاج المشكلات السلوكية أو الأمراض النفسية للأشخاص المصابين بمتلازمة برادر ويلي لكن الحصول على تشخيص نفسي صحيح يعد خطوة أساسية لاختيار الدواء المناسب. يوجد على صفحة منظمة برادر ويلي في الولايات المتحدة الأمريكية موارد للأطباء النفسيين تتضمن نصائح للبدء بأقل جرعة ورفع الجرعات أو إضافة أدوية إضافية بحذر. كما ويمكن للأطباء النفسيين الاتصال بمنظمة برادر ويلي PWSA في الولايات المتحدة الأمريكية وطلب معلومات مطبوعة أو استشارة مع عضو خبير في المجلس الاستشاري السريري لديهم.

المصدر

 Mental Health and Behavior Changes: When should parents seek help