برنامج التعليم الفردي للطلاب من متلازمة برادر ويلي
خزل المعدة عند مرضى برادر ويلي
29/01/2022
بطاقة تعريفية للمدرسة/الحضانة
04/02/2022
ماهو برنامج التعليم الفردي؟
برنامج التعليم الفردي هو ما ستفكر فيه وتخطط له قبل بدء المدرسة وهو عبارة عن بيان مكتوب يتضمن كل ما سوف يلبي الاحتياجات التعليمية الفريدة لطفلك.
بدايةً عليك أن تبدأ بالتفكير في المستوى الحالي لطفلك على جميع الأصعدة مثل التحصيل الدراسي وخصائص التعلم الخاصة به ونموه البدني واحتياجاته الاجتماعية وطريقة التعامل مع تلك الاحتياجات. معرفة مستوى طفلك الآن وما يمكنه فعله سيساعدك على تحديد أهدافك لنمو طفلك وإلى أين تريده أن يصل. يجب أن تكون هذه الأهداف قابلة للقياس لتتمكن من إيصال طفلك إلى تلك الأهداف. لا يمكن أن يكون الأمر عشوائيًا كقولك “أريد أن يندمج طفلي مع باقي الأطفال ويتمكن من اللعب معهم”. فالسؤال الذي يأتي هنا هو كيف تقيس ذلك؟ كيف يمكنك تحقيق ذلك؟
عليك أن تقوم بتحديد هدف سيتم تحقيقه بشكل معقول خلال العام المقبل ثم من هنا تنتقل لتحديد
- ما يمكن للمعلم فعله
- ماهي الخدمات التي يجب أن تتوفر لتحقيق ذلك الهدف
- ماهي التعديلات التي يجب أن تطرأ على بيئة الفصل الدراسي أو البيئة التعليمية ليسهل تحقيق ذلك.
هذا سيساعد المدرسة في فهم احتياجات طفلك وتقديم الدعم اللازم.
أولاً أسأل نفسك هذه الأسئلة:
ماهي أكبر مخاوفي والتي تشكل مصدر قلق من ناحية طفلي؟
قد تكون المشكلات الطبية لمتلازمة برادر ويلي أو مشاكل السلوك أو الجوع المفرط.
ماذا أريد لطفلي أن يحقق من أهداف على المدى القصير؟
هل أعتقد أن الشراهة في الأكل هي مشكلة سلوكية أم عرض من أعراض المتلازمة سببه خلل جسدي؟
إن نظرتك لهذا الأمر ستحدد كيفية تعامل المعلم/ المعلمة مع طفلك. إذا كنت تعتقد أن فرط الأكل هو مجرد سلوك سيتمكن طفلك من تجاوزه في المستقبل فإن الرسالة التي ترسلها إلى المدرسين هي أن هذا سلوك يحتاج المعلم إلى تغييره بحيث يجب أن تكون هناك عواقب لذلك وما عليك سوى العمل معه ومحاولة القضاء عليه. ولكن إذا كنت ترى أنه أحد أعراض المتلازمة وسببه خلل جسدي فهنا تبدأ في الحديث عن الدعم والتعديلات التي يحتاجها طفلك. فهناك فرق كبير بين أن تعرف المدرسة أن هذه الشراهة أمر خارج عن سيطرة طفلك وبالتالي يجب أن يُحاط ببيئة تلبي احتياجاته وتتناسب مع قيود الطعام المفروضة وبين أن تكون هذه الشراهة عبارة عن أحد السلوكيات السيئة التي يجب ويمكن تعديلها وبالتالي هناك عقوبات تفرض على طفلك.
كيف يمكنني وصف احتياجات طفلي المتعلقة بـالمتلازمة بطريقة ملائمة لسير الفصل الدراسي وطريقة التدريس؟
هذه الأسئلة ستساعدك في وضع خطة التعليم الخاصة بطفلك.
الأمور التي يجب أن يتضمنها برنامج التعليم الفردي لطفلك
مستويات الأداء الحالية (أكاديميًا وتعليميًا)
- إلى جانب مهارات الاستعداد الأكاديمي، كيف تؤثر مهارات الانتباه واللغة (الفهم والتعبير) على قدرة الطالب على المشاركة الكاملة في بيئة التعلم في الفصل الدراسي؟
- مجالات التأثير المحتملة: الكلام واللغة والانتباه والقدرة على المشاركة في المهام.
- مثال لعبارات يمكن تضمينها في الخطة:
من المهم التأكد من أن سارة تعطي انتباهها للتعليمات عندما يتم شرحها إما عن طريق لفت انتباهها قبل إعطاء التوجيهات أو السؤال بعد ذلك عما إذا كانت تفهم ما هو متوقع منها.
مستويات الأداء الحالية (المهارات الاجتماعية)
- بالإضافة إلى مهارات الاندماج الاجتماعي، كيف تؤثر متلازمة برادر ويلي على المشاركة في الفصل الدراسي والقدرة على التعامل مع الإحباط والغضب وباقي المشاعر؟
- مجالات التأثير المحتملة: القدرة على التعامل مع مشاعر الانزعاج أو الغضب والقدرة على ضبط المشاعر والتوتر المصاحب لموضوع الطعام والتكرار وعدم المرونة والحاجة إلى وجود روتين بشكل مستمر واللعب والتواصل الاجتماعي.
- أمثلة:
سارة فتاة حنونة وهادئة بشكل عام. تحب أن تقدم المساعدة كما تستمتع بالتفاعل مع أصدقائها.
يمكن أن تتداخل صعوبات الكلام مع قدرتها على التواصل مع أصدقائها والبالغين حتى أولئك الذين يعرفونها من قبل.
قد لا تتمتع سارة بالمرونة في أسلوبها في أداء المهام وسوف ترفض الانخراط في المهام أو الأنشطة إذا تم إجبارها لكنها تستجيب بشكل جيد للروتين ويمكنها الانتباه لأبسط تغيير يطرأ على الروتين. إذا تم وعدها بأي مكافأة فسوف تصر سارة على الحصول عليها. الثبات والاستمرارية أمر ضروري جداً عند التعامل مع سارة. يجب تحديد التوقعات السلوكية بوضوح (ما يُتوقع منها فعله) حيث تستجيب سارة بشكل أفضل عندما تفهم التوقعات والعواقب.
أحد عناصر موضوع الطعام عند مرضى برادر ويلي هو القلق. يمكن أن يكون وجود الطعام المتاح/ المرئي أو عدم التأكد من وقت توفر الطعام أمرًا مرهقًا للغاية بالنسبة لسارة. عندما تكون سارة في بيئة تعلم فيها أنها ستكون قادرة على تناول الطعام في وقت محدد وما الذي يمكنها أن تأكله وأن كل الطعام بعيد عن متناولها في باقي الأوقات فإنها عادة ما تكون قادرة على التركيز ولن تظهر لديها سلوكيات البحث عن الطعام. في حين إذا كان هناك طعام متاح لها كل الوقت أو تعتقد أنها تستطيع الحصول على الطعام من خلال شخص ما فستحاول سارة الحصول على بعض الطعام. لقد كان هناك أوقات بذلت سارة فيها قصارى جهدها للحصول على الطعام مثل الذهاب إلى القمامة أو البحث في حقائب الظهر الخاصة بالطلاب الآخرين.
قد لا تستطيع سارة التركيز على الدراسة عندما لا تكون متأكدة من موعد تناول الطعام أو إذا اعتقدت أنها قد توضع في موقف يكون فيه الطعام متاحًا لها وإنما يصبح تركيزها كله على الطعام وستتكرر أسئلتها عن الطعام بكثرة (على سبيل المثال السؤال بشكل متكرر عن متى يحين وقت الطعام وماذا ستأكل، إلخ). هذا النوع من السلوك يدل على وجود القلق عندها.
مستويات الأداء الحالية (التطور البدني)
- بالإضافة إلى المهارات الحركية، كيف تؤثر المتلازمة على مستويات الطاقة والقدرة على تحمل المهام؟ ما الذي يجب أن يكون الكادر التدريسي على دراية به طبياً؟
- مجالات التأثير المحتملة: المهارات الحركية/ التخطيط الحركي وعلامات المرض والنعاس أثناء النهار والجنف واللعاب الكثيف والجوع المفرط / البحث عن الطعام وبطأ التمثيل الغذائي ومشاكل المعالجة الحسية وعتبة الألم المرتفعة ومشاكل الجهاز الهضمي ومشاكل تنظيم درجة حرارة الجسم ونتف الجلد.
- أمثلة لعبارات يمكن استخدامها:
تم تشخيص سارة بمتلازمة برادر ويلي. تشمل السمات المميزة لهذه المتلازمة سلوكيات البحث عن الطعام بالإضافة إلى التمثيل الغذائي البطيء في الجسم. نتيجة لذلك يتم مراقبة كمية السعرات الحرارية التي تتناولها سارة بعناية.
تعاني سارة من مشاكل في نتف الجلد (عادةً ما يحدث ذلك مع لدغات الحشرات أو نتف شفتيها أو نتف الجلد حول أظافرها). عادة ما تستجيب بشكل جيد للطلب بالتوقف لكنها قد تحتاج أحيانًا إلى إعطائها شيئًا لإبقاء يديها مشغولة. غالبًا ما نساعدها بتغطية أي جرح أو لدغة حشرة باللاصق الطبي.
عادة لا ترتفع حرارة سارة عند المرض ونادرًا ما تتقيأ (معظم الأطفال المصابين بمتلازمة برادر ويلي ليس لديهم القدرة على التقيؤ). إذا بدا سلوكها مختلفاً ولا تتصرف على طبيعتها وليس لديها الطاقة المعتادة أو لاحظت زيادة في سعيها للطعام فهذه أبرز العلامات على أنها ليست على ما يرام. كما يجب الأخذ بالحسبان أيضاً أن عتبة الألم لديها عالية نسبياً.
مستويات الأداء الحالية (التعامل مع الاحتياجات الخاصة)
- بالمقارنة مع معظم الطلاب، ما هو الاختلاف في كيفية تنظيم/ هيكلة الفصل الدراسي أو في الحاجة لتقديم المساعدة؟
- مجالات التأثير المحتملة: الإشراف والمراقبة والتنسيق بين المعلمين ومساعدي المعلمين وجميع الكادر الذي يعمل مع الطفل واستخدام الطعام في عملية التعليم (كمكافأة) والمناسبات الخاصة والتواصل مع الأهل.
- أمثلة لعبارات يمكن أن تستخدم:
لا ينبغي السماح لسارة بتناول أي شيء غير ما يتم توفيره من المنزل أو تم اعتماده مسبقًا من قبل والديها. تستجيب سارة جيدًا إذا تم تذكيرها بأن لديها طعامها الخاص بدلاً من مجرد إخبارها بأنها لا تستطيع الحصول على شيء آخر.
لا يمكن استخدام الطعام كمكافأة لسارة أو حتى للآخرين في مجموعتها. حيث يمكن أن تشعر سارة بالحزن لأن الآخرين يأكلون الطعام وسوف تنزعج بشكل واضح حيث يتحول وجهها إلى اللون الأحمر وترتجف قليلاً وتبكي. يجب أن تكون المكافآت في شكل أشياء غير صالحة للأكل مثل الملصقات أو الامتيازات الخاصة.
يجب تأمين جميع الطعام في الفصل الدراسي في مكان بعيد عن متناول سارة. كما ويجب مراقبة سارة بعناية خلال أوقات الوجبات الخفيفة ووجبة الغداء للتأكد من أنها لا تطلب أو تأخذ الطعام من أصدقائها. يجب أيضًا التأكد من التخلص من بقايا الطعام حيث ستأكل سارة الطعام من طبق شخص آخر أو من القمامة في بعض الأحيان.
إذا كانت سارة تشارك بأي عمل فني يتضمن مواد غذائية فيجب على المعلمة المساعدة مراقبة عملها والتأكد أنها سلمتها كل المواد عند استكمالها للمشروع بغرض منعها من الحصول على فرصة لتناول المواد. يجب أيضًا مراقبة استخدامها للمواد غير الصالحة للأكل التي يمكن اعتبارها صالحة للأكل مثل الصلصال).
- يجب شرح متلازمة سارة لجميع البالغين العاملين معها بما في ذلك في وسائل النقل من وإلى المدرسة. فهي بحاجة إلى من يشرف عليها طوال يومها. يجب أن تُعطى المعلمة المساعدة ملاحظات مثل: “تعاني سارة من متلازمة نادرة تجعل من الضروري تقييد تناولها للطعام. يجب أن تتم مراقبتها في وقت الطعام أو متى وُجِد الطعام حيث لا يمكنها تناول أي شيء آخر غير ما تم إرساله من المنزل. إنها بحاجة إلى هذا النظام لأسباب صحية وسلوكية”.
- يجب إخبار والدي سارة عن أي احتفالات قادمة تتضمن طعاماً والتخطيط لها في وقت مبكر معهما.
تذكر استخدام مستويات الأداء الحالية كأساس لوضع برنامج التعليم الفردي لطفلك ومن ثم عليك أن تشرح:
- ما هي الأهداف التي يجب تحديدها كأولوية بحيث تتوافق تلك الأهداف مع الاحتياجات الخاصة للطالب والمحددة في المستويات الحالية؟
- كيف ستعرف متى يكون الطالب قد حقق تلك الأهداف؟
- ما هي الخدمات والتعديلات التي يمكن أن تقدمها المدرسة لمساعدة الطالب على تحقيق أهدافه؟
يوصى بوجود الفريق التالي في جلسة التخطيط لبرنامج التعليم الخاص بطفلك:
- مدير/ مديرة المدرسة
- معلمة الصف
- المعلمة المساعدة
- المرشدة النفسية في المدرسة
- ممرضة المدرسة
- المعلمة المساعدة الخاصة بطفلك (إن وجدت)
وجود معلمة مساعدة خاصة بطفلك
في حال طلبت معلمة خاصة بطفلك فعليك أن توضح الأسباب لذلك وكيف سيساعد هذا طفلك وهل يحتاج طفلك لوجود المعلمة الخاصة طوال اليوم أو فقط فترات من اليوم المدرسي.
من الجيد جداً أن تخطط جيداً لكل فكرة من الأفكار السابقة الذكر قبل يوم الاجتماع مع الكادر التدريسي. فكر بالأشياء التي تريدها فعلا والأشياء التي ممكن أن تتنازل عنها إن لم تتوفر. ناقش مع الفريق في المدرسة وقت الاجتماع الثاني لمناقشة نتائج الخطة وتحديد الأمور التي تم تطبيقها من الأمور التي كان من الصعب تطبيقها أو لم تنجح. وأهم ما في الأمر أن تدوّن كل ذلك وتأخذه معك للاجتماع وتخبر الكادر التدريسي في المدرسة “شكراً لتعاونكم. هذا البرنامج التعليمي الخاص بطفلي وكل ما تم نقاشه خلال الجلسة ليبقى لديكم للرجوع إليه متى احتجتم”. وستكون تلك الخطة المكتوبة مرجعا لك وللمدرسة خلال الجلسة التالية لتحديد ما تم تحقيقه من أهداف.
