المهارات الاجتماعية
صحة الفم والأسنان لمرضى برادر ويلي
26/01/2022
إجراءات وقائية لمنع انخفاض حرارة الجسم
26/01/2022
مرضى متلازمة برادر ويلي أشخاص اجتماعيين جداً حتى أولئك الذين يشخصون بمرض التوحد مع متلازمتهم. ومعظمهم يرغب في إقامة صداقات والحفاظ عليها. بالرغم من ذلك إلا أنهم يعانون من بعض التحديات مثل
مهارة تبادل الحديث
يميل معظم مرضى برادر ويلي إلى الحديث عن أنفسهم والتركيز خلال الحديث على اهتماماتهم مما يجعل التواصل معهم صعب وممل للطرف الآخر.
فهم المشاعر
يجد مريض برادر ويلي صعوبة في القدرة على تمييز المشاعر خصوصا تلك التي تظهر على الوجه. فمن الصعب عليهم فهم ما يشعر به الناس بمجرد النظر لوجوههم.
يُعتقد أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة برادر ويلي لديهم اختلاف في الطريقة التي يعالجون بها المعلومات الواردة والتي تؤثر بعد ذلك على فهمهم للإشارات الاجتماعية من الآخرين (تعبيرات الوجه ولغة الجسد ونبرة الصوت والحدود الشخصية). كما أنهم يواجهون صعوبة في التعلم من خلال مشاهدة الآخرين وهي الطريقة التي يتعلم بها الأشخاص الطبيعيين تطوير المهارات الاجتماعية عادة.
إدراك المساحة الشخصية للآخرين
يمكن أن يواجه مرضى برادر ويلي صعوبة في إدراك فكرة المساحة الشخصية فتراهم يقفون ملاصقين للشخص أمامهم بشكل يظهر أنه اختراق للمساحة الشخصية للآخر.
فهم الاختلافات
قد تكون لديهم صعوبة في فهم أن الناس لديهم اهتمامات أو اعتقادات مختلفة عنهم ويحتاجون لكثير من التكرار والتعليم حتى يصلهم هذا المفهوم.
بشكل عام يعاني مرضى برادر ويلي خلال التواصل الاجتماعي ولكنهم أيضا يحبون بناء صداقات ولديهم الحافز الداخلي لذا يمكننا استخدام هذا الحافز لمساعدتهم على التواصل.
اللعب التخيلي
يعد اللعب التخيلي (pretend play) وسيلة مهمة في تعليم الأطفال الكثير من المهارات والسلوكيات. وقد تم إجراء دراسة على مجموعة من أطفال برادر ويلي قاموا من خلالها بتقييم مدى تأثير اللعب التخيلي على تطور الطفل وقد وجدو تطوراً ملحوظاً بمهارات الأطفال وقدرتهم على الاندماج مع باقي الأطفال. وقد ثبت أن العلاج باللعب ساعد في تخفيف المشاكل السلوكية وتطوير مهارات أطفال التوحد وغيرهم من الأطفال الغير نمطيين. الهدف من هذه الدراسة هو تحديد ما إذا كان العلاج باللعب يمكن أن يؤثر على المكاسب المعرفية الاجتماعية وربط ذلك بالوظائف والمهام في الحياة اليومية.
الإدراك الاجتماعي
المشاكل السلوكية الأكثر شيوعاً في متلازمة برادر ويلي
لدى الأطفال
- الأسئلة المتكررة
- صعوبة الانتقال من مهمة إلى أخرى
- عدم الامتثال للأوامر
لدى البالغين
- المشاكل السلوكية المرافقة لمشكلة الشراهة إضافة إلى المشاكل المذكور مع الأطفال.
وهذه مشاكل شائعة جدًا أيضًا في اضطرابات طيف التوحد. وهنا يكون السؤال هل هناك خصائص مشتركة بين برادر ويلي وطيف التوحد؟
هناك بعض الأدلة على سبب حدوث ذلك بما في ذلك المخاطر الجينية المشتركة. وهناك دليل على أن أعراض التوحد وتشخيصه تزداد في برادر ويلي في مرحلة الطفولة حيث يُشخّص ما بين 12-26 % من مرضى برادر ويلي بطيف التوحد. وهذا ينطبق على نوعي برادر ويلي (حذف جينات الأم أو حذف جينات الأب).
هل هناك اختلاف في المهارات الإدراكية والاجتماعية منها خاصة بين مرضى برادر ويلي المشخصين بطيف التوحد وغيرهم؟
كما هو معروف فالإدراك الاجتماعي هو القدرة على إدراك وفهم أفكار ومشاعر الآخرين وهذا يتعلق بالتعرف على المشاعر ولغة الجسد وفهم الاختلافات بين الناس. وكما أن هناك خلل في فهم وتطبيق هذه المهارات عند مرضى التوحد فهناك دليل على وجود خلل فيها أيضا عند مرضى برادر ويلي.
هناك دراسات جارية حالياً لتحديد ما إذا كان هناك علاقة بين الشراهة للأكل والتحديات الاجتماعية لمرضى برادر ويلي.
بناء المهارات الاجتماعية لمرضى برادر ويلي
عندما نتحدث عن تطوير المهارات الاجتماعية لمرضى برادر ويلي فمن الجيد التركيز على نقاط قوتهم أكثر من نقاط ضعفهم. مثلا مرضى برادر ويلي محبين ولطفاء جداً. كما أنهم يحبون التواصل وبناء العلاقات ولكن تنقصهم المهارات لذلك. ويمكننا نحن العمل وتطوير بعض تلك المهارات لديهم.
من المهم معرفة أن مرضى هذه المتلازمة يتغيرون على مدار العمر فهم يواصلون تطوير مهارات جديدة واكتساب مهارات جديدة. لذلك لا نريد أن ننظر إليهم على أن تطورهم في حالة من الركود. وإذا استطعنا التدخل في الوقت المناسب بالتدخلات الصحيحة فربما يمكننا تغيير مسار المهارات الاجتماعية.
وقد تظهر بعض المشكلات السلوكية لدى مرضى برادر ويلي في وقت متأخر قليلا عن أقرانهم وتستمر طوال فترة العشرينات والتي تعد فترة المراهقة لدى برادر ويلي حين يبدؤون بالمطالبة بحقهم بالاستقلال وإبداء رأيهم واتخاذ قراراتهم بأنفسهم وهذا وقت رائع لربطهم ببعض هذه المهارات الاجتماعية.
ما يحتاجه مريض برادر ويلي في تطوير مهاراته
- يحتاج مرضى برادر ويلي عادة لتحديد قواعد واضحة لكل شيء وتحديد العواقب بشكل واضح في حال تم كسر القوانين.
- يجب أن يُشرح لهم ما هو مقبول وما هو غير مقبول ولماذا هو غير مقبول. قد يبدو هذا قاسيا ولكن هذا يساعدهم كثيراً.
- يصعب عليهم فهم مشاعر الآخرين أو حتى فهم مشاعرهم أحيانا إلا شعور الغضب فهم قادرين تماما على تمييز متى تكون غاضباً ولا ينسون أي موقف من مواقف غضبك. وهذا الأمر ينطبق على الأطفال والبالغين فهو ليس بالأمر الذي يتخطاه المريض كلما كبر وإنما عليك تعليمه كيفية التعرف على المشاعر والتعامل معها بالتفصيل.
- إن معرفتنا بوجود خلل في العدسة التي ينظرون من خلالها إلى الأمور يمكِّنُنا من مساعدتهم في توضيح الصورة لهم.
- يجب مساعدتهم على التركيز حيث يصعب عليهم التركيز عندما يكون حولهم أكثر من شيء.
- يجب استخدام لغة الجسد والصوت بكثرة لتسهيل التواصل معهم.
- يجب تعليم المريض كيف يمكنه تهدئة نفسه قبل أن يتفاعل مع أي شيء فمن عادة مريض برادر ويلي أن يأخذ كل شيء على محمل شخصي وبالتالي يتفاعل بطريقة سلبية مع كل الأحداث.
يجد مريض برادر ويلي صعوبة في المبادرة سواء المبادرة باللعب في عمر الأطفال أو المبادرة ببدء حديث في الأعمار الأكبر. لذا من الأمور المساعدة على تطوير المهارات الاجتماعية هي تعليم الطفل كيفية التفاعل مع الأسرة والإخوة مثل كيفية بدأ لعبة ما أو نشاط ما. وهذا يكون بإعطائه نموذج واضح وشرح تفصيلي لكل أمر يقوم به مثلا إخباره أن هذه هي الطريقة التي نقوم بها بفعل كذا وكذا ولا نعتمد فقط على مشاهداته لنا وللناس حوله. لذا من الضروري إدماج الطفل بألعاب مع الوالدين والإخوة.
من الضروري الانتباه لعلامات التوحد منذ عمر مبكر مثل عدم القدرة على التقليد أو عدم القدرة على التواصل مع أفراد الأسرة أو عدم القدرة على إظهار المشاعر أو عدم القدرة على أخذ دور خلال الحديث وقلة التواصل البصري. هذه العلامات قد تظهر في برادر ويلي دون وجود التوحد ولكن بشكل أقل.
سؤال وجواب
- هل من الجيد وضع الطفل مع مجموعات أطفال طبيعيين أم يُفضّل وضعه بمجموعات خاصة فيها تعامل خاص وتعديلات تناسبه؟
هذا يعتمد على الطفل نفسه. علينا تحديد مستوى نموه ومهاراته الاجتماعية. هل هو/هي قادرين على التواصل والمبادرة والتوافق مع باقي الأطفال أم أنهم يقفون جانبا وينظرون إلى الأطفال وهم يلعبون دون الاقتراب أو محاولة الاندماج. إن كان الجواب نعم فمن الأحرى أن نضعهم في مجموعات خاصة يتم فيها التعامل معهم بشكل خاص. فالموضوع يعتمد على مهارات الطفل ونموه.
ومن الجيد أيضا البدء مع مجموعة أطفال طبيعيين حتى يتعلم الطفل بعض المهارات الاجتماعية مثل المبادرة ومهارات المحادثة ثم نقلهم إلى مجموعة للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة.
تذكر إحدى الأمهات أنهم كانوا يقومون بالأمرين معاً مع ابنتهم. في بعض أيام الأسبوع كانت تذهب لحضانة خاصة وباقي الأيام كانت تذهب لحضانة عادية حتى ترى الأطفال الطبيعيين وتتعلم كيف يلعبون ويتواصلون فالمحيط الأول سيشعرها بأنها في محيط يدعمها ويلبي احتياجاتها.
- هل من نصائح لأمهات الأطفال الصغار ليقوموا بمساعدة أطفالهم على تنمية مهاراتهم الاجتماعية من الصغر؟
النصيحة الأهم هي أن تلعبوا معهم دائما وبألعاب مختلفة (مكعبات – دمى – حيوانات). ساعدوهم باللعب أكثر مما تفعلون مع طفل طبيعي. فالطفل السليم يلعب بألعابه بشكل طبيعي تلقائي أما أطفال برادر ويلي يحتاجون توجيه ومساعدة باللعب. اجلسوا معهم وحدثوهم عن مشاعرهم وقوموا بتسمية المشاعر لهم وصفوها لهم. اقرأوا لهم الكثير من القصص عن المشاعر والتعامل معها.
- عادة يقف أطفالنا ويشاهدون باقي الأطفال أثناء لعبهم دون التقدم للعب معهم. هل هناك أي اقتراح لمساعدتهم على الاندماج مع باقي الأطفال
أحيانا يصعب على أطفال برادر ويلي التعامل مع المجموعات الكبيرة لذلك قد نبدأ بتعريفهم بشخص من المجموعة. كما أنه من الجيد أن نعلمهم كيفية بدء محادثة أو كيف يقومون بمدح فعل شخص ما وتعليمهم كيف يسألون إذا أرادوا اللعب بلعبة أحد الأطفال.
حرفيا عليكم تعليمهم ماذا يقولون وكيف يقولونها وكيف يتصرفون لأنهم لا بشكل فعلي يعرفون وكأنهم قادمين من كوكب آخر. والناس تظنهم قادرين على معرفة ما عليهم فعله أو قوله. عليكِ أن تدعمي طفلك. مثلا أخبري طفلك “عندما تجد طفلا تبسم لك اذهب إليه وابدأ اللعب معه ولا تقترب ممن يتفادى النظر إليك”.
- كيف نساعد أطفالنا كي يحافظوا على صداقاتهم عندما يصلو إلى عمر المراهقة؟
تكمن الفكرة في أن يجد الطفل من يتوافق معه أو حتى من هو مثله. لا تحاولوا أن تقنعوا أطفالكم أنهم طبيعيين ولا يختلفون بشي عن الأطفال الطبيعيين. هذا صعب عليهم فهم لا يستطيعون التواصل مع الأطفال الطبيعيين دائما أو بشكل سهل خصوصا في فترة الثانوية.
المدرسة مسؤولة عن تعليم الأطفال كيفية احتواء الآخر والتعامل مع المختلف.
يمكننا أيضا أن ننمي مهاراتهم وهواياتهم خصوصا فترة الثانوية وتشجيعهم على المشاركة بالمجموعات التي لديها نفس الاهتمامات. هذا سيساعدهم على التواصل مع باقي الأطفال.
- نسمع أن أطفال برادر ويلي معرضين بشكل كبير للإصابة بالتوحد. ماهي نسبة الأطفال الذين يعانون من التوحد مقابل أنها فقط تصرفات متعلقة بـ برادر ويلي؟
وجدنا حوالي ١٢% ممن تمت معاينتهم لديهم توحد. هناك نسبة ٢٥-٣٠% لديهم أعراض التوحد ولكن لم يتم تشخيصهم على أنه توحد حقيقي. كما وجدنا أن الأطفال المشخصين توحد حقيقي تقل عندهم بعض أعراض برادر ويلي مثلا يكون عندهم البحث المستمر عن الطعام بشكل أقل. من الجيد تحديد التشخيص الحقيقي لأن هذا يساعد كثيرا بالتعامل مع الحالة وإيجاد الخدمات الضرورية لعلاجهم.
