تقول جدة أحد الأطفال المصابين:

عندما أدركت لأول مرة أن حفيدي مصاب بمتلازمة برادر ويلي صدمت للغاية ولكن سرعان ما أدركت أن هناك أشياء يمكنني القيام بها.

مد يد العون

أولاً كنت أرغب في دعم عائلتي وثانيًا أردت أن أعرف الكثير عن المتلازمة بقدر ما أستطيع. قررت حينها أن تكون ابنتي المرشد والمعلم بكيفية التعامل مع حفيدي خاصة في النواحي التي يجب السيطرة عليها فهي من تتعايش مع هذه المشاكل بشكل يومي وأنا مصممة على دعم جهودها في كل النواحي.

الحلويات

يجد معظم الأجداد صعوبة في مقاومة إغراء فرحة الحفيد عند تقديم الحلوى المفضلة لديه ولكن مع إدراكي لمدى التأثير السيء لهذه الحلويات على صحة الأطفال عامة وأطفال برادر ويلي خاصة  قررت أن أترك  موضوع إعطاء الحلوى للآباء وأبحث عن هدايا صغيرة أخرى بدلاً من ذلك.

التحكم في الوزن

مع التقدم في السن اكتشف البعض منا مدى سهولة اكتساب الوزن. لذلك يجب أن يجعلنا ذلك أكثر فهمًا للسهولة التي يزيد بها وزن الأطفال المصابين بمتلازمة برادر ويلي. هذه الزيادة في الوزن  يمكن أن تشكل خطرا كبيرا على حياتهم.

ممارسه الرياضة

تعلمت أن النظام الغذائي ليس الطريقة الوحيدة التي يمكن للأشخاص المصابين بالمتلازمة أن يحافظوا على وزنهم من خلالها مع الأخذ بالحسبان أنهم يحتاجون إلى سعرات حرارية أقل مما يحتاجه الأشخاص الطبيعيين. فالرياضة لها دور مهم في الحفاظ على الوزن. قد يكون من الممتع تقوية عضلاتنا وصحتنا العامة. يعدّ الذهاب للمشي أمرا جيدا. ويبدو لي أن الأشياء التي يمكننا تشجيع أحفادنا على القيام بها يمكن أن تكون مفيدة لنا ولهم في كثير من الأحيان.

أفراد الأسرة الآخرين

يحتاج الأطفال المصابون بمتلازمة برادر ويلي دائمًا إلى الدعم من عائلاتهم ولكن علينا ألا ننسى أن الأسرة بحاجة إلى الدعم أيضًا. ربما يكون من الجيد استضافة الأطفال الآخرين لبضعة أيام لمنحهم الفرصة للاستمتاع بعيداً عن قواعد الأكل الصارمة التي يمكن أن يسمح بها ذلك أو أخذ الطفل المصاب بمتلازمة برادر ويلي لمدة كم ساعة للسماح للأم بالتسوق بدون ضغط وجود الطفل أو لبضعة أيام لمنح الأطفال الآخرين مزيدًا من انتباه الأم والأب؟ قد يغير هذا الروتين لبعض الوقت ولكنه سيعني الكثير للعائلة.

ليس الأمر بالسهل

أنا لا أقول أن أيًا مما ذكرت سهل التطبيق. إلا أنه علينا تذكر هذه الأشياء عندما يأتي أحفادنا لزيارتنا أو عندما نكون في أي مكان معهم.

المصدر

Grandparents