الحياة العائلية

عادةً ما يعني وجود طفل أو بالغ مصاب بمتلازمة برادر ويلي أن الحياة الأسرية تختلف إلى حد ما عن العائلات الأخرى وعلى الأخص فيما يتعلق بتخطيط الوجبات وإدارة السلوك. ومع ذلك واعتمادًا على الظروف، لا يعني هذا بالضرورة تغييرات كبيرة. كما أن خلق بيئة منظمة بطريقة إيجابية ووضع حدود وقوانين يمكن أن يكون مفيدًا للغاية. مع نمو الطفل إلى مرحلة البلوغ تبدأ حياة الفرد عادةً في التوسع أكثر فأكثر والانخراط بالحياة الاجتماعية والاحتكاك أكثر مع أفراد من خارج الأسرة الأمر الذي يحتاج إلى مراقبة وإدارة دقيقة.

الاهتمام بالنفس وبأفراد العائلة الآخرين

أسر الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة

عندما يولد طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة في أسرة ما فغالبًا ما يستغرق الأمر وقتًا طويلاً حتى يتأقلم الجميع مع الوضع الجديد حيث يستغرق بعض أفراد الأسرة وقتًا أطول من غيرهم.

في حين أنه من الأفضل الاستمرار بشكل طبيعي قدر الإمكان إلا أن هناك حتمًا طرق يتعين فيها على أفراد الأسرة تقديم بعض التنازلات ولكن إذا تمكنتم من الاجتماع معًا لمناقشة الموقف فمن المحتمل أن الوصول لحلول تناسب الجميع سيكون أسهل. من المهم أن تدرك أنك تواجه أو ستواجه تحديات وإذا أمكن عليك أن تتطلع إلى المستقبل بواقعية.

من المهم أيضًا الحفاظ على نظرة متوازنة. حاول الابتعاد دائمًا عن رؤية الجانب السلبي للأشياء ولكن من ناحية أخرى لا تتظاهر بأنه لا يوجد شيء خاطئ أو أن شيئاً لم يتغير.

أنت وعائلتك

الأطفال الآخرون في الأسرة “مميزون” تمامًا مثل طفلك المصاب بمتلازمة برادر ويلي ويجب أن يشعروا أنهم يحظون باهتمامك بقدر طفلك المصاب بالمتلازمة. شريك الحياة أيضا مميز بنفس القدر. حاول تخصيص وقت للاستمتاع مع أفراد الأسرة الآخرين وإيجاد نشاطات مشتركة. لا بأس بأن تقبل العروض من الأقارب للاعتناء بطفلك المصاب بالمتلازمة بينما تفعل بقية الأسرة أو أنت وشريكك شيئًا ما معًا.

يحتاج الجميع إلى “الوقت النوعي الخاص بهم” لا سيما من لديهم أطفال ذوي احتياجات خاصة لذلك عليك دائمًا إيجاد الوقت للقيام بالأشياء التي تستمتع بها كثيرًا.