.يختلف التعليم لمرضى متلازمة برادر ويلي من طفل لآخر ومن بلد إلى آخر ومن ثقافة إلى أخرى ومع ذلك نأمل أن تجد بعص الفائدة في هذه المعلومات وفيما يلي دليل عام لأولياء أمور مرضى برادر ويلي في سن المدرسة.

يتقبل الأطفال المصابون بمتلازمة برادر ويلي التعلم بشكل كبير وبشكل عام تكون مهارات القراءة لديهم جيدة ولكن مهارات الحساب لديهم ضعيفة ومهارات الكتابة بطيئة التطور. يظهرون قدرة جيدة على تعلم مهارات الحاسوب وغالبًا ما تكون المهارات الحركية الدقيقة جيدة (حل الألغاز-البزل، إدخال الخرز في الخيوط، إلخ). يكون مستوى الذكاء لديهم أقل من المستوى الطبيعي بقليل ولكنهم غالباً ما يظهرون كفاءةً في بعض المجالات.

يجب أن يُدرّس الرياضيات بشكل مفاهيم (شرح المفاهيم بشكل نظري) وبشكل عملي، وغالبًا ما يحتاج الطفل إلى تكرار المفهوم الرياضي عدة مرات قبل أن يستوعب الفكرة، ولكن بشكل عام مجرد أن يفهم الطفل المفهوم الرياضي يبقى ذلك عالقاً في عقله. يعد تعليم مهارات استخدام الآلة الحاسبة مثلاً أكثر فائدة من محاولة تدريس جداول الضرب. وككل الأطفال يزداد إنتاج الطفل مع المديح والجوائز.

التعليم الابتدائي

بشكل عام يمكن للأطفال المصابين بمتلازمة برادر ويلي تخطي سنوات الدراسة الابتدائية بشكل جيد. بمساعدة المعلم المساعد يمكنهم التأقلم مع الجو العام للفصل الدراسي.

خيارات المدرسة الثانوية

• المدارس العامة مع وجود مدرس مساعد: يمكن لبعض أطفال برادر ويلي التأقلم مع نظام المدارس الثانوية العامة بشكل جيد. يُنصح بالتحقق من النظام المستخدم في مدرستك الثانوية المحلية لمعرفة ما إذا كان هذا يناسب ابنك / ابنتك.
• الالتحاق بمدرسة فيها قسم خاص لأطفال الاحتياجات الخاصة: ويجب أيضا أن تتحقق من المدرسة الثانوية في محيطك لمعرفة ما إذا كان هذا الخيار يناسب ابنك / ابنتك.
• المدارس الداخلية الخاصة: يوجد في بعض البلدان مدارس داخلية خاصة للطلاب ذوي الإعاقة. قم بإجراء استفسارات لمعرفة ما إذا كان هذا الخيار متوفراً ومناسبا لابنك أو ابنتك.

التحدث الى المدرسة

يجب أن يكون الآباء مستعدين للتحدث إلى معلمي ابنهم أو ابنتهم في كل مرة ينتقل فيها الطفل إلى فصل دراسي جديد. يحتاج المعلمون إلى معرفة كيفية إدارة طلابهم، وتحتاج إلى التأكد من أنهم يفهمون ما يعنيه هذا حقًا. فيما يلي أفكار من إحدى الأمهات حول كيفية إدارتها لموضوع المدرسة فيما يتعلق بالطعام:

في كل مرة يدخل طفلك فصلًا جديدًا، يحتاج التلاميذ إلى معرفة سبب اختلاف طفلك وكيف يمكنهم دعم وتكوين صداقات مع ابنك أو ابنتك. شخصيًا، وجدت أن التحدث إلى الأطفال يعني إخبارهم بما يحتاجون إلى معرفته بدلاً من الوصف الكامل لمتلازمة برادر ويلي! لطالما شبهت لهم وضع طفلتي بالطفل المصاب بالسكري، ولأجل سلامتها لا يمكنها تناول الأطعمة السكرية ويجب عليها اتباع نظام غذائي آمن. دائما أفعل هذا دون أن تكون ابنتي حاضرة. أقوم أيضا بإخبار الطلاب بمدى أهمية عدم إعطاء ابنتي أي شيء يزيد من وجباتهم لأن هذا من شأنه أن يُفسد نظامها الغذائي. بالإضافة إلى ذلك، كنت أتأكد دائمًا من أن المعلم سيبقي وجبات الغداء المدرسية بعيدًا عن متناول اليد – في مكان آمن مثل خزانة مقفلة أو إذا لم يكن ذلك ممكنًا فإن المعلم يتحمل المسؤولية الكاملة عن توزيع وجبات الغداء، بما في ذلك وجبات ابنتي (كان هذا لمنعها من تناول كل غدائها في اللحظة التي تصل فيها إلى المدرسة ، ومن أكل أو سرقة شيء من وجبات غداء الآخرين).

تعليمات إيجابية

يميل الأطفال المصابون بمتلازمة برادر ويلي إلى أن تكون لديهم طريقة تفكير صارمة ويميلون إلى العمل بشكل أفضل وفقًا لجدول زمني روتيني وإيجابي محدد.

يمكنهم قبول التغيير إذا كانوا مستعدين له مسبقًا، ولكن التغيير المفاجئ غير المتوقع قد يؤدي إلى عدم التعاون من قبلهم – بشكل عام أكثر مع طفل أكبر سنًا. من المهم تحضيرهم مسبقًا إذا كان هناك شيء ما سيتم تأجيله أو إلغاؤه.

الجانب الاجتماعي

بشكل عام، الأطفال المصابون بمتلازمة برادر ويلي اجتماعيون ومتفاعلون مع الأطفال الآخرين، لكنهم يميلون إلى الاختلاط مع الأطفال الأصغر سنًا بدلاً من أقرانهم الذين غالبًا ما تترك قدرتهم الجسدية الطبيعية طفل برادر ويلي خلفهم وغير قادر على مجاراتهم باللعب. يفضل بعض الأطفال البقاء لوحدهم أو مرافقة البالغين ويسعون بشكل متكرر إلى مرافقة المعلم.

قد يواجه بعض أطفال برادر ويلي صعوبة في التأقلم مع نمط ترتيب الفصل الدراسي العادي ويمكن أن يتشتت انتباههم بسهولة وهذا ليس لأنهم أطفال مزعجين ولكنه جزء من المتلازمة. قد يعملون بشكل أفضل مع مكتبهم وكرسيهم “الخاص بهم” بدلاً من التحرك باستمرار.

تقنيات تعديل السلوك البسيطة

إحدى التقنيات التي تعمل بشكل جيد تتمثل بـ “التجاهل ¬ إعادة التوجيه ¬ المديح”. بالإضافة إلى تقنية (الإبعاد عن الموقف المسبب للسلوك السيء) وإعادة التوجيه إلى مهمة أخرى حتى يهدأ الطفل. ولكن بشكل عام، مع الأطفال الأصغر سنًا، تكون السلوكيات مشابهة جدا لسلوكيات الأطفال من نفس العمر.

إنها لفكرة جيدة أن تخبر زملاء الدراسة (عندما لا يكون الطفل في الفصل) قليلاً عن المتلازمة وكيف يمكنهم التعامل مع أي مشاكل.

سلوكيات الأكل في المدرسة

بسبب الحذف في الكروموسوم 15 (الذي يتحكم في القدرة الطبيعية على الشعور بالشبع)، فإن الأطفال المصابين بمتلازمة برادر ويلي يبحثون باستمرار عن الطعام.

التدخل العملي من أعضاء هيئة التدريس يعني أن:

• يتم الإشراف على وقت الغداء واللعب بحيث يأكل الطفل فقط ما يتم تحضيره لهذه الأوقات (وإلا فمن المحتمل أن يأكل كل شيء مرة واحدة).
• يجب توخي الحذر للتأكد من أن الأطفال الآخرين لا يعطون الطفل طعامًا غير مسموح فيه وأن الطفل نفسه لا يقترح أنه يمكنه أن ينهي وجبات غداء الآخرين نيابة عنهم.
• يجب إزالة الطعام الذي يتم التخلص منه في صناديق القمامة في الفصل حتى لا تكون مصدر إغراء للطفل.
• يجب وضع علب الغداء على مرأى المعلم حتى لا تكون مصدر إغراء للطفل. وقد يحتاج المعلم إلى تسليمهم في كل استراحة.
• التدريب اليدوي الذي يشمل الطبخ يحتاج إلى الإشراف.
• من الجيد أن يكون لديك دفتر ملاحظات يذهب إلى المنزل مع الطفل، لتدوين ملاحظات أي تغيير في المدخول الغذائي خلال النهار لأنه لا بد أن تحدث بعض الحوادث.

بشكل عام…

• النقاش معهم غير مجدي. قُل ما عندك واسمح للشخص بتعليق آخر فقط وحذر من أن المناقشة قد انتهت والتزم بها! لن تكسب أبدا الجدال مع مريض برادر ويلي.
• السخرية أو المزاح السخيف لا يجدي نفعاً أبداً مع مرضى برادر ويلي ولا يستجيبون جيدًا لمثل هذه التكتيكات.
• لا تتجاهل السلوك السيئ – حاول التدخل لمنعه.
• لا تستخدم الطعام كمكافأة أو كعقاب. هذا يمكن أن يسبب تصعيد السلوك.
• لا تعد بشيء لا يمكنك أو لن تفعله. لن يقبلوا أي سبب للتغيير.
• غالبًا ما يؤدي الجدال إلى مزيد من التصعيد في السلوك. فهم لا يملكون مهارة التحليل المنطقي.
• استخدام الوسائل المرئية بأن نري الطفل ما تتوقعه منه/منها يساعد على الحصول على نتائج أفضل من الشرح اللفظي.
• حافظ على روح الدعابة لديك!

المصادر

Education and Transition

اقرأ المزيد

برنامج التعليم الفردي