الكلام واللغة في متلازمة برادر ويلي

مقدمة

قد يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة برادر ويلي من نفس اضطرابات تطور الكلام واللغة التي يمكن أن تحدث عند أي طفل.

هناك أيضًا احتمال حدوث مشاكل إضافية مرتبطة بالمتلازمة قد تكون ناجمة عن

• صعوبات التعلم مثل صعوبات في استرجاع المعلومات وعجز الذاكرة.
• الخصائص الجسدية مثل الحنك المقوس المرتفع والذي يسبب خلل في النطق.
• ضعف العضلات مما يجعل من الصعب القيام بالحركات الدقيقة والسريعة اللازمة لنطق الكلمات بوضوح.

يعاني معظم المصابون بالمتلازمة من بعض الصعوبة في الكلام و/ أو اللغة في وقت ما خلال حياتهم.

الصعوبات المرتبطة بمتلازمة برادر ويلي

مهارات الأكل (من الولادة وحتى عمر سنتين)

يكون ضعف العضلات أكثر سمة ملحوظة في المراحل المبكرة من عمر مريض برادر ويلي. وهذا من شأنه أن يجعل المص عملية مجهدة للغاية. قد تحتاج الأم إلى استشارة أخصائي تغذية ونطق بشأن تقنيات التحفيز المناسبة لمنعكس المص لدى الطفل وطريقة وضع الطفل لتمكينه من البلع بسهولة أكبر وتقنيات التحفيز الخارجي لعضلات الفم.

يمكن أن يحدث تأخر في تطور مهارة المضغ والبلع مما يؤدي في بعض الأحيان إلى الاختناق. لذلك يُنصح بإجراء تقييم الحالة من قبل معالج النطق واللغة المؤهل بشكل مناسب.

التأخر اللغوي

غالبًا ما يحدث تأخر في استخدام اللغة حيث يكون فهم الطفل أفضل من اللغة التعبيرية لديه فالطفل في هذه الحالة يفهم ما يقال له ولكنه لا يستطيع التعبير عما يريد. يمكن أن يؤدي هذا إلى إحباط شديد ويؤدي إلى تفاقم نوبات الغضب إذا كان الطفل يعرف ما يريد ولكن لا يمكنه وضعه في كلمات صحيحة. يعد التحفيز المبكر لفهم الطفل أمرًا ضروريًا بالنسبة له لزيادة المهارات في هذا المجال وغالبًا ما يكون استخدام لغة الإشارة أمراً مساعداً في تطوير الفهم والتواصل وهو أسلوب يقترحه معظم أخصائيو النطق واللغة.

يساعد استخدام لغة الإشارة أيضاً في التقليل من شعور الإحباط لدى الطفل إذا كان من الممكن تلبية احتياجاته بسرعة أكبر. يشعر بعض الناس بالقلق من أن استخدام لغة الإشارة سوف يمنع الطفل من استخدام الكلام. ولكن تُظهر الأبحاث أنه يتم التوقف عن استخدام لغة الإشارة بمجرد أن يتمكن الطفل من نطق الكلمة المطلوبة. ولكن في هذه المرحلة من المهم جداً القيام بنفس أنشطة التحفيز اللغوي التي تفعلها مع أي طفل.

اللفظ

(إصدار أصوات ذات معنى عن طريق تنسيق حركة اللسان والشفتين والفك والأسنان).

غالبًا ما تكون عدم دقة الحركات وعدم القدرة على نقل اللسان أو الشفة من موضع إلى آخر بالسرعة الطبيعية (يوصف أحيانًا بعسر التلفظ) من سمات المتلازمة. يحدث هذا بسبب الخصائص الجسدية لأطفال برادر ويلي حيث يكون سقف الحلق مرتفع والفك السفلي صغير. يمكن أن يساهم في ذلك أيضًا ضعف عضلات الفم.

نادرًا ما تحدث مشكلة عسر القراءة (dyspraxia) عند أطفال برادر ويلي وقد تؤدي هذه الحالة إلى ضعف شديد في الفهم والاستيعاب. في حال وجدت هذه الحالة قد لا يحلها علاج النطق واللغة.

اضطرابات اللغة

نادرًا ما توجد صعوبة معينة في تعلم اللغة. قد لا يتمكن الطفل من فهم اللغة بشكل كافٍ مما يؤدي إلى الارتباك والإحباط وصعوبة التعلم. وقد يُفسّر هذا خطئاً على أنه صعوبات تعلم أو حتى إعاقة. إلا أن التعاون بين أخصائي التخاطب واللغة وأخصائي علم النفس التربوي (في المدرسة) يمكن أن يحدد أصل المشكلة.

قد يواجه بعض الأطفال صعوبة في اللغة التعبيرية مع قدرتهم على فهم ما يُقال لهم. وهذا مشابه للتأخر اللغوي ولكنه أكثر انتشارًا ويستمر لفترات أطول بحيث لا تتطور القدرة على التعبير عن الأفكار والتعليق على الأحداث وفقًا للمراحل العمرية.

اضطراب المهارات العملية في التواصل

تتعلق المهارات العملية بقدرة الطفل على استخدام اللغة بشكل مناسب في المواقف الاجتماعية. يمكن أن يشكل هذا عائقا كبيرا أمام التعلم إذا لم يتم التعامل معه. يصعب تحديد وتشخيص المشاكل في تطوير هذه المهارات وقد يُعتقد أنها مشكلات سلوكية. قد يتحدث الطفل كثيرًا لكن اللغة المستخدمة غير مناسبة للموقف وبالتالي يؤثر ذلك على التفاعل الاجتماعي ومهارات المحادثة ومهارات تبادل الأدوار مما يجعل تكوين العلاقات والصداقات أكثر صعوبة. غالبًا لا تتم إحالة هؤلاء الأطفال إلى معالجي النطق والتخاطب لأنهم يستطيعون التحدث على الرغم من أن معالجي التخاطب هم الأخصائيين المناسبين لتقديم المشورة والدعم في هذه الحالة.

اضطراب طيف التوحد

قد يعاني عدد قليل من الأطفال المصابين بمتلازمة برادر ويلي أيضًا من اضطراب طيف التوحد (ASD) ومن أن يمر هذا الأمر دون أن ندركه بسبب الصعوبة أو التأخير في تنمية المهارات الاجتماعية. لقد سمعنا أيضًا عن عدد قليل من الأطفال الذين يعانون من تشخيص اضطراب طيف التوحد حيث لم يتم إدراك أن الصعوبات التي يواجهونها في المهارات الاجتماعية كانت بسبب التأخير في هذا المجال من التطور بسبب المتلازمة وليس بسبب اضطراب طيف التوحد.

الاستخدام المتكرر للغة (التكرار)

هذا هو المصطلح المستخدم لتكرار النقاش والكلام في موضوع واحد وغالبًا ما يرتبط بهوس الطعام. قد يأخذ شكل التكرار المستمر للسؤال حتى بعد الإجابة عدة مرات. يشكل هذا عبئاً كبيراً على الأشخاص الذين لا يعرفون الطفل وليس لهم دراية بحالته وبالتالي يصعب عليهم فهم الطفل والتعامل معه وقد أدى هذا إلى مواقف يتم فيها معاقبة الطفل أو تجاهله بسبب ذلك.

الطلاقة

يمر معظم الأطفال الطبيعيين بمرحلة من عدم الطلاقة عادة ما بين سن 3 و5 سنوات ولكن بالنسبة للمصابين بمتلازمة برادر ويلي يمكن أن تحدث لاحقًا وتستمر لفترة أطول. وقد يتطور الأمر إلى تأتأة حقيقية. بعض الأفراد المصابين بمتلازمة برادر ويلي يجيدون التحدث بطلاقة غير معتادة.

علاج النطق والتخاطب

قد تشمل جلسات التخاطب:

• تقديم النصائح حول كيف يمكن للأهل دعم احتياجات التواصل لدى الطفل أو كيفية تطوير مهارات الأكل والشرب والتحكم في اللعاب.
• تعليم الوالدين/ القائمين بالرعاية العمل مع أطفالهم وإعطاء عمل محدد لهم للقيام به.
• تقديم المشورة للآخرين المشاركين مع الطفل لتعظيم فرص التواصل في بيئات مختلفة مثل المنزل والحضانة والمدرسة.
• إجراء تقييم لحالة الطفل وشرح نتائج التقييم بما في ذلك أي صعوبات يواجها الطفل وتأثيرها عليه.
• التدريب العملي للطفل خلال جلسة العلاج وقد يتضمن ذلك أيضاً تدريب الأهل على بعض المهارات للعمل عليها في المنزل.
• إعادة تقييم أثر الجلسات على الطفل.

دور معالج النطق واللغة

يتمثل دور معالج النطق واللغة في تقييم وتشخيص صعوبة الكلام واضطرابات اللغة والتواصل أو مشاكل التغذية التي يواجها الطفل إن وجدت. إذا تم العثور على أي اضطراب فسيقوم المعالج بتقديم المشورة بشأن أفضل طريقة لتمكين الطفل من الوصول إلى أقصى إمكاناته في التواصل. كما يقوم المعالج بالتواصل مع أولياء الأمور والمعلمين ومقدمي الرعاية وموظفي الحضانة وأي شخص آخر يمثل جزءًا منتظمًا من بيئة الطفل.

صعوبات العلاج بطريقة مباشرة

قد يقترح المعالج المتابع لحالة طفلك أن العلاج المباشر ليس هو السبيل لتحقيق النتائج المرجوة. يتم تحديد ذلك بناءً على تقييم حالة طفلك. من الصعب على بعض الأطفال، كما هو الحال مع العديد من أطفال برادر ويلي، تحمل جلسات علاج التخاطب وقد يصاب الطفل خلال الجلسة بالتوتر وبالتالي لن يحقق الهدف من هذه الجلسة. قد تكون هناك حاجة إلى التكرار المستمر والمطول لتعلم أي مهارة جديدة وهذا لا يمكن تحقيقه في جلسات العلاج الأسبوعية. قد يتعلم الطفل مهارة ما خلال جلسة التخاطب ثم لا يستطيع تطبيق ما تعلمه في الحياة العملية. لذا فالاتجاه الرائج الآن في العلاج هو ابتكار أنشطة يمكن دمجها في روتين الطفل اليومي أو تنفيذها ضمن منهج مدرسته بدلاً من أخذ “جلسات علاجية” محددة الوقت والمكان. يجب إعداد المكافآت مقابل تنفيذ أنشطة العلاج بعناية وفقًا لما يناسب الطفل ويجب ألا تكون المكافآت متعلقة بالطعام.

البدء بجلسات التخاطب

يجب تقييم كل طفل يعاني من صعوبات في المهارات التالية من قبل أخصائي تخاطب ونطق:

• الأكل والشرب (إذا اشتبه في أن هناك سببًا جسديًا)
• التحكم في اللعاب (زيادة إفراز اللعاب بالنسبة لعمر الطفل)
• الكلام (إذا لم يكن مفهومًا للبالغين في بيئة الطفل)
• تطوير اللغة (إذا لم يكن متوافقًا مع تطور الطفل في باقي المهارات)
• المهارات العملية أو أي مشكلة أخرى تسبب صعوبة في الاتصال

تذكر

لا يعاني جميع أطفال برادر ويلي من كل مشاكل النطق المذكورة أعلاه وقد لا يعاني بعضهم من أي منها كما قد توجد هذه المشكلات عند الأطفال الطبيعيين الغير مصابين بمتلازمة برادر ويلي.

Speech and language in PWS Birth to 2 years

Speech and language in PWS 5—13 years

Speech and language in PWS 13—18 years