تأمين المريض عن الطعام

مصطلح “تأمين المريض عن الطعام” يعني حماية المريض من الطعام بمنعه من الوصول إليه متى ما أراد ويتم هذا بقفل الطعام وإبعاده عن نظر مريض برادر ويلي تماماً.

يُعد “تأمين المريض عن الطعام” أهم أداة في التحكم بالوزن حيث يساهم في تحسين صحة مرضى برادر ويلي البدنية والعقلية. يتم ذلك عن طريق ضبط حصول المريض على الطعام عند طلبه ومن خلال تخزين الطعام في أماكن مغلقة كي لا يتسنى له الوصول إليه.

إن قفل باب المطبخ وأبواب الخزائن المحتوية على الطعام يعطي مريض برادر ويلي شعوراً بالطمأنينة بأنه لا يمكنه الحصول على الطعام مما يؤدي إلى انخفاض مستويات القلق لديه. ولا يُعد هذا عقابًا بل أداة للنجاح في الحفاظ على صحة المريض.

يعاني الأفراد المصابون بمتلازمة برادر ويلي من خلل جيني يؤدي إلى عدم قدرتهم على الشعور بالشبع بالإضافة إلى انخفاض ملحوظ في الحاجة إلى السعرات الحرارية (بسبب الحرق البطيء) مما يؤدي إلى زيادة إنتاج الأنسجة الدهنية.

عدم قدرة أدمغتهم على اختبار شعور الشبع وإرسال رسالة أن المعدة ممتلئة فوق طاقتها مع ارتفاع عتبة الألم عندهم قد أدى في كثير من الحالات إلى حدوث حالات طوارئ وأحيانا إلى الموت بسبب تمزق المعدة. كما حصلت حالات طوارئ أخرى بسبب الاختناق عند محاولة حشو الفم سريعا بطعام غير مسموح لهم بتناوله ضمن نظامهم الغذائي ولم يتم تقييد الوصول لهذا الطعام بشكل مناسب.

بالنسبة لمرضى برادر ويلي فإن الفشل في تقييد وصولهم إلى الطعام يساوي تماماً الإهمال الطبي للحالة.

ولتوضيح هذا المفهوم يمكن مقارنة الأمر مع مرض السكري. يحصل السكري نتيجة لفشل البنكرياس في إفراز كميات كافية من الأنسولين. على الشخص المصاب بالسكري أن يحافظ على نظام غذائي قليل السعرات والنشويات. ويؤدي عدم اتباع هذا النظام بشكل صارم إلى ارتفاع نسبة السكر في الدم، وفي النهاية الموت. وقياساً عليه فإن الفشل في إدارة السلوكيات المتعلقة بالأكل لدى المصابين بمتلازمة برادر ويلي يؤدي إلى مشاكل صحية مماثلة لتلك التي تحدث لمرضى السكري وعواقب خطيرة على المريض.

ونظراً لسمات هذه المتلازمة فإن مسؤولية تقييد الوصول إلى الطعام تتضمن أيضا تقييد الحصول على المال ومراقبة كيف يتم إنفاق هذا المال. ويعد السماح بشراء الطعام خارج المنزل بحرية إهمالاً طبياً كما هو الحال عند عدم تقييد الوصول إلى الطعام داخل المنزل.

بالإضافة إلى العواقب قصيرة المدى لعدم تقييد الوصول إلى الطعام التي قد تؤدي إلى الموت (بسبب الاختناق عند حشو الطعام في الفم)، فإن هناك عواقب طبية بعيدة المدى قد تؤدي أيضا إلى الموت المبكر. فكما هو معروف فإن مرضى برادر ويلي تزيد أوزانهم باستهلاك نصف السعرات الحرارية المسموح بها للشخص السليم. وماهي إلا بضعة أسابيع من زيادة معدل استهلاكهم للسعرات الحرارية حتى يصبح لديهم سمنة مرضية. وتؤدي هذه الزيادة المتسارعة بالوزن إلى إرهاق القلب وبالتالي إلى مشاكل أخرى من ضمنها توقف النفس أثناء النوم والسكري وارتفاع ضغط الدم وأمراض القلب.

تهيئة البيئة المحيطة المناسبة لمرضى برادر ويلي

إن خلق بيئة اجتماعية مناسبة لمرضى برادر ويلي يتطلب وجود الحد الأدنى من القيود وهذا لا يعني منحهم الحرية بشكل غير منضبط، وإنما تهيئة الجو المناسب لإظهار قدراتهم الكامنة.

قد تظهر بعض المتناقضات عند التخطيط لرعاية مرضى برادر وويلي من حيث تهيئة البيئة المناسبة ففي حين أنهم يحتاجون لدعم مكثف في موضوع تقييد وصولهم إلى الطعام إلا أنهم يظهرون حاجة أقل للدعم في نواحي أخرى من حياتهم. في الواقع لقد أظهر العديد من مرضى برادر العديد من الكفاءات والقدرات على اتخاذ القرارات عندما لا يتعلق الأمر بالطعام. ومع ذلك، حتى يتم التوصل لدواء لسلوك الأكل المدفوع من الناحية الفسيولوجية، يجب أن تكون البيئة المحيطة بالمريض مهيئة بطريقة تقيد الوصول إلى الطعام وتناوله.

استخدام الأقفال وأجهزة الإنذار

ومن أجل تأمين الحماية لمريض برادر ويلي سواء كان طفلاً أو بالغاً يعتمد الكثير من الأهالي على استخدام الأقفال أو أجهزة الإنذار أو كليهما معا وذلك لمنع وصولهم إلى الطعام. وفي حين قد يبدو هذا تصرفاً قاسياً إلا أنه أنقذ أرواح الكثيرين ويعد استخدامها من إجراءات السلامة حيث يساهم وجودها بتحسين نوعية الحياة لمرضى برادر ويلي ومن يقوم على رعايتهم.

إيجابيات استخدام الأقفال وأجهزة الإنذار:

منع الأكل بشراهة – الأمر الذي قد يؤدي إلى الموت.
تحول دون اكتساب الكثير من الوزن الذي يؤدي إلى السمنة المرضية ومضاعفات طبية أخرى
تخفف من حدة القلق والشعور بالذنب حيال قدرتهم على إيجاد وتناول أطعمة غير مسموح لهم بها.
تعطي الفرصة للقائمين على رعايتهم للنوم والقيام بنشاطات أخرى قد تشغلهم عن مهمة المراقبة المتواصلة لأماكن وجود الطعام.

لا يوجد عمر محدد للبدء بقفل أماكن الطعام فكل مريض يختلف عن الآخر. في بعض الحالات النادرة قد يكون لدى طفل برادر ويلي دافع قوي نحو الطعام في سن مبكر. وقد يبدأ بعضهم البحث عن وسرقة الطعام منذ سن الثالثة أو الرابعة والبعض الآخر في سن أكبر.

يعد إبقاء الطعام بعيداً عن متناول مرضى برادر ويلي أمر شائع بين الأهالي والقائمين على رعاية هؤلاء المرضى مهما كان حدة دافع الطعام عندهم. ومن المهم صرف أذهانهم عن الطعام ولو لمدة معينة، فإبقاء الطعام بعيداً عن أنظارهم يقلل من وجود المغريات حولهم وبالتالي يخفف من حدة التوتر والشعور بالذنب. كما أن ترك الطعام أمام أنظار مرضى برادر ويلي يصرفهم عن التركيز على نشاطات أخرى. حتى عندما لا يكون دافع الطعام بتلك الحدة، يُظهر مرضى برادر ويلي اهتماما شديداً بالطعام ويمكن أن تزيد أوزانهم حتى بتناول الحد الأدنى من السعرات الحرارية. وبالتالي يجب تطبيق كل شيء يساعدهم على مواجهة هذا التحدي.