تختلف الاستجابات العاطفية تجاه التشخيص من عائلة إلى أخرى ومن شخص لآخر ولكن جميع تلك الاستجابات طبيعية. قد لا تشعرين بنفس شعور زوجك أو جدة أو جد طفلك ولكن مشاعر الجميع صحيحة تمامًا. وقد يستغرق الأمر بعض الوقت حتى تتصالحي مع مشاعرك حول التشخيص وقد تتغير هذه المشاعر بمرور الوقت عبر مراحل مختلفة. وقد تتمكنين من التعرف على بعض أو كل المشاعر الموضحة في هذه المقالة.

العلم يتقدم والمعرفة تتزايد بمتلازمة برادر ويلي أكثر مع الوقت وقد وُجدت علاجات مساعدة منذ أن تم التعرف عليها لأول مرة مثل العلاج بهرمون النمو مما يجعل حياة أطفالنا أفضل بكثير. ومع استمرار البحث العلمي فمن المحتمل أن تصبح الجوانب الأخرى لمتلازمة برادر ويلي قابلة للعلاج. لذلك فإنه من المهم وضع هذه الرسائل الإيجابية في عقلك للأيام المقبلة.

خلال السطور التالية سوف نسرد بعض ردود الفعل الطبيعية جدًا التي قد يواجها أي من الأم أو الأب عندما يتم تشخيص إصابة طفلهم بمتلازمة برادر ويلي.

الحزن

قد تشعرين أن آمالك بشأن مستقبل طفلك قد تحطمت فجأة وتشعرين بالحزن لما كان سيحققه طفلك في حياته لولا إصابته بمتلازمة برادر ويلي. كما ستحتاجين إلى التصالح مع معرفة أنك وطفلك تسيران الآن في طريق مختلف عن ذلك الذي كنت تتخيلنه.

الاكتئاب

ربما تشعرين بالاكتئاب عند التفكير فيما يخبئه المستقبل أو تشكين في أنك لن تكوني قادرة على التأقلم مع الوضع الجديد. إذا حدثت هذه الأفكار بعد ولادة طفلك مباشرة فقد يكون من الصعب معرفة ما إذا كان اكتئابك ناتجًا عن تغيرات هرمونية بعد الحمل (وكان سيحدث حتى لو لم يكن طفلك مصابًا بمتلازمة برادر ويلي) أو حقيقة أن طفلك مصاب بمتلازمة برادر ويلي أو كلاهما. يمكن لطبيبك العام تقديم المساعدة والمشورة العملية. وعادة ما يمر الاكتئاب بسرعة ولكن إذا استمر ناقشي مشاعركِ مع طبيبك.

مشاعر الغضب والحيرة

قد تشعرين بالغضب أو الحيرة لأن الأمور قد سارت بشكل مختلف عما كنت تتوقعينه. وقد يخطر ببالك سؤال “لماذا يحدث هذا معي؟”

الشعور بالذنب

قد تشعرين بالذنب لأن المتلازمة حدثت بسبب شيء فعلتِهِ أنتِ أو زوجك أو لم تفعليه قبل الحمل أو أثناء الحمل. قد تشعرين أنه نوع من “العقوبة” على شيء فعلته في الماضي. ما نعرفه هو أنه لا أحد يتحمل اللوم ولا يمكن منع حدوث المتلازمة.

عدم القدرة على التصديق

قد تشعرين بعدم التصديق وقد تراودك أسئلة مثل “كيف يمكنهم أن يقولوا أن هناك أي خطأ في طفلي؟ سيكون على ما يرام بمجرد أن يكبر/ تكبر”. وفي بعض الأحيان قد يشعر أحد الوالدين بذلك بينما يكون الآخر أكثر تقبلاً للتشخيص. يبدو أن هذا شعور شائع بشكل خاص بين الأجداد وأفراد الأسرة الآخرين. في بعض الأحيان تمر سنوات عديدة قبل أن يتم قبول التشخيص بشكل كامل.

الرفض

يشعر بعض الأهالي برفض طفلهم خاصة إذا حدث التشخيص بعد الولادة بفترة وجيزة. قد يكون المخاض صعبًا جدًا أو أن الولادة تمت بعملية قيصرية. فالطفل لا يبكي ولا يريد أن يرضع وربما يكون في وحدة رعاية خاصة. لذا قد يكون الارتباط الأولي مع طفلك صعبًا وصدمة التشخيص يمكن أن تجعل الأمور أسوأ بكثير.

مشاعر الراحة والتفهم

إذا جاء التشخيص بعد فترة من ولادة طفلك فربما تشعرين بالارتياح لعثورك على تفسير لشكوكك الدائمة حول حالة طفلك وهذا يعني أيضًا أن التشخيص يمكن أن يفتح أبواب للرعاية المتخصصة التي يحتاجها طفلك.

مشاركة مشاعرك

إذا كنتي تواجهين صعوبة في التعامل مع مشاعرك وتعتقدين أن لها تأثيرًا سلبيًا عليك أو على طفلك أو على أفراد الأسرة الآخرين فقد يكون من الجيد أن تتابعي مع أخصائي نفسي ليساعدكِ على التعامل مع مشاعرك. ومع ذلك غالبًا ما يكون أهالي الأطفال الآخرين ذوي الإعاقة – وليس متلازمة برادر ويلي فقط – هم من يمكنهم فهم مشاعرك وإظهار التعاطف الذي قد تحتاجينه فهم أيضاً يواجهون نفس مشاعرك.

المصدر

Coming to terms with the diagnosis