يعاني مرضى متلازمة برادر ويلي من ضعف العضلات منذ الولادة (مما يؤثر على تقلص العضلات). وكما هو معروف فإن العضلات القوية مهمة للحركة الجيدة وحماية المفاصل والأربطة والأوتار. وهنا تبرز أهمية الرياضة لمرضى برادر ويلي

أهمية ممارسة الرياضة للأشخاص المصابين بمتلازمة برادر ويلي

تُكوِّن أجسام الأطفال المصابين بمتلازمة برادر ويلي نسبة من الأنسجة الدهنية أكثر من أجسام الأطفال الطبيعيين حتى عندما يكون وزن الطفل ضمن المستوى الطبيعي المناسب للطول (مؤشر كتلة الجسم)، فإن النسبة المئوية للدهون تكون أكبر مما هي عليه عند الشخص الطبيعي. هذا يعني أنه من الأسهل عليهم اكتساب الدهون ويصعب عليهم حرقها. فكلما زاد عدد العضلات في الجسم، زادت قدرته على “حرق الدهون” أو استهلاك الطاقة حيث تحرق الأنسجة العضلية الطاقة (السعرات الحرارية) أولاً.

عندما يكون مرضى برادر ويلي متبعين لنظام غذائي يتماشى مع حاجات المتلازمة لإنقاص الوزن فهناك خطر أن تنخفض كتلة عضلاتهم مع انخفاض الدهون. يحتاج الأشخاص المصابون بمتلازمة برادر ويلي للحماية من فقدان العضلات ويتم ذلك فقط من خلال الحركة والتمارين الرياضية.

ما الذي يمكن أن تفعله التمارين الرياضية لمرضى برادر ويلي؟

فقدان الدهون

عندما نمارس الرياضة نستخدم الطاقة المخزنة في أجسامنا على شكل دهون وجليكوجين في عضلاتنا. ينخفض ​​مستوى استهلاك الطاقة بشكل طبيعي لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة برادر ويلي بسبب انخفاض كتلة عضلاتهم. لكن التمرين يزيد من استهلاك الطاقة اليومية سواء أثناء التمرين أو في فترة ما بعد التمرين. ودون ممارسة الرياضة يظل استهلاك الطاقة لدينا عند مستوى الراحة والذي يكون عادةً أقل لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة برادر ويلي مما يعني أنهم يحرقون سعرات حرارية أقل أثناء الراحة.

زيادة تدفق الدم

يزداد تدفق الدم مع ممارسة الرياضة حيث يضخ القلب أثناء التمرين المزيد من الدم الذي يحمل الأكسجين إلى كل خلية في الجسم بما في ذلك خلايا الدماغ. فعندما نتنفس بعمق أكبر ونملأ رئتينا بالهواء يساعد هذا بزيادة مستويات الأكسجين الواصلة إلى الدماغ خلال التمرين، الأمر الذي يؤدي بدوره إلى تحسين مستوى التيقظ والانتباه. كما يعمل التنفس العميق البطيء على تخفيف التوتر.

إضافةً إلى ذلك، تصبح اليدين والقدمين أكثر دفئًا عند ممارسة الرياضة مع زيادة تدفق الدم وهذا أمر مهم لمرضى برادر ويلي حيث أن الأوعية الدموية الطرفية في الذراعين قد تكون أصغر لدى العديد من البالغين المصابين بمتلازمة برادر ويلي. فزيادة تدفق الدم تقلل من ارتفاع ضغط الدم وتشغل القلب والرئتين للحفاظ على صحتهم. ويمكن في بعض الحالات تحسين أعراض انقطاع النفس النومي بالتمارين الرياضية. كما يتم تقليل الوذمة اللمفاوية من خلال تمارين الساق حيث تعمل عضلة الربلة على ضخ السوائل من الخلايا.

صحة العظام

تساعد ممارسة الرياضة في تقوية العضلات مما يساهم في حماية العظام.

من المهم جدا للأشخاص المصابين بمتلازمة برادر ويلي أن يحافظوا على وزن صحي ولكن إذا كان الوزن منخفضًا، ويرجع ذلك إلى الإدارة الغذائية الصارمة، فقد تكون العظام معرضة للخطر إذا لم يكن هذا الشخص يتمتع بعضلات قوية أو لا يمارس الرياضة  بانتظام. وتؤثر تمارين حمل الأثقال على العظام بحيث تساعد في زيادة كثافة العظام وقوتها. كما وتساعد العضلات القوية في زيادة كثافة العظام وقوتها.وبالتالي الحماية من هشاشة العظام.

تحسين الحالة المزاجية

يمكن أن تخفف التمارين من التوتر وتحسن الحالة المزاجية. كما تعمل الرياضة أيضًا على زيادة ثقة المريض بنفسه كلما تمكن من إنهاء مجموعة تمارين تم تحديدها له.

تشتيت الانتباه عن الطعام

يوفر التمرين المنتظم فترة من التنظيم الإيجابي لليوم مما يوفر الوقت للتركيز على مهمة ما بدلاً من الطعام.

تحسين مستويات الأنسولين في الدم

تحسن ممارسة الرياضة بشكل طبيعي من حساسية الجسم للأنسولين. وهذا مهم جدًا للأشخاص الذين يعانون من مرض السكري وحالات ما قبل السكري لأن زيادة عمل الأنسولين ستخفض مستويات الجلوكوز المرتفعة في الدم وتحسن التحكم في مرض السكري.

تلبية الاحتياجات الحسية

التمرين هو مصدر ممتاز لتحفيز الحركة الحسية حيث يؤدي نقص التوتر (ضعف العضلات) في الطفولة إلى اضطرابات حسية والتمرين هو أفضل طريقة لتلبية الاحتياجات الحركية الحسية.

متى يجب أن يبدأ الشخص المصاب بمتلازمة برادر ويلي التمرين؟

يجب أن تبدأ التمرينات منذ الولادة وتستمر طوال الحياة.

كيف يستجيب الأشخاص المصابون بمتلازمة برادر ويلي للتمرين؟

يمكن أن يكون التمرين عملاً شاقاً وفي بعض الأحيان تكون الاستجابة سيئة في البداية خاصةً إذا لم يمارس المريض الرياضة بانتظام في فترة الطفولة. إضافة إلى ذلك لا يحب مريض برادر ويلي أي تغيير يطرأ على روتينه اليومي أو حتى أي مجهود إضافي في يومه.

ولكي تكون التمارين فعالة يجب أن تكون منتظمة. وأفضل طريقة لتحقيق ذلك هي جعل التمرين جزءًا من روتينهم المقبول حيث من الأفضل القيام بذلك في نفس الوقت كل يوم. تعد ممارسة الرياضة قبل تناول الوجبة الرئيسية أو الوجبة الخفيفة أمرا جيدا ولكن إذا كان الشخص يعاني من إمساك منتظم أو بطء إفراغ المعدة فإن ممارسة الرياضة بعد تناول الوجبة بحوالي 30 دقيقة سيساعد في هذا الأمر. قد يكون من المفيد إخبار الشخص المصاب بمتلازمة برادر ويلي أن التمرين قد تم وصفه من قبل أخصائي لتحسين لياقته أو قوته.

هناك حاجة إلى الكثير من الثناء على الجهد المبذول لإتمام التمرين! يجب أن يكون المدح حقيقيًا حيث يمكنهم معرفة المدح الكاذب ويمكن أن يدفعهم ذلك إلى معارضة الاستمرار في التمرين. يمكن البدء بمدة قصيرة وزيادة المدة والشدة برفق شديد. ويفضل مناقشة الحاجة إلى زيادة التمرين عندما يصبحون أكثر لياقة.

يمكن أن تكون روح التنافس أداة إيجابية للغاية. سيكون الأمر أكثر تشجيعًا إذا انضممت إلى التمرين كالمشي مع شخص مصاب بمتلازمة برادر ويلي أو التنافس معه مثلاً على جهاز المشي. وهناك طريقة أخرى لتشجيع المريض على التمرين مثل جعله يتنافس مع نفسه لمحاولة القيام بأفضل من جلسة التمرين السابقة أو “مسابقة عقارب الساعة”. يمكن أن يكون العمل نحو هدف معين مفيدًا جدًا خاصة لبدء نمط تمرين منتظم. وهذا يعني أن تشجيعك ودعمك للشخص المصاب بمتلازمة برادر ويلي لممارسة الرياضة يجب أن يكون مستمراً. قد يكون هذا صعبًا لكنه ممكن.

ما هي التمارين الفعالة؟

تزيد التمارين الفعالة من معدل التنفس وتجعل ضربات القلب أسرع وقد تسبب التعرق. من خلال جعل مريض برادر ويلي يمشي أو يركض أو يسبح أو يرقص أو ما شابه ذلك من التمارين التي تتطلب نفس الجهد فإنه سيحسن لياقته ويكتسب قوة العضلات ويفقد الدهون ويحسن الحالة المزاجية.

ما هي أنواع التمارين المهمة للأشخاص المصابين بمتلازمة برادر ويلي؟

تمارين التقوية

إن التركيز على تمرين مجموعات عضلية معينة سيقوي العضلات ويزيد من عدد الألياف العضلية لبناء عضلات أكبر. يمكن القيام بهذه التمارين باستخدام الأثقال ليكون لها تأثير أفضل على القوة. كلما أصبحت العضلات أقوى نزيد عدد مرات التكرار.

تمارين الأيروبيك

لتحسين لياقة القلب والرئتين وكذلك “حرق” الطاقة (السعرات الحرارية)، يجب أن تكون التمارين ذات طبيعة هوائية. عند ممارسة الرياضة الهوائية، نأخذ المزيد من الأكسجين ونستخدم مجموعات عضلية كبيرة وعادة ما تشمل الجسم كله لتأمين حركة مستمرة. من أمثلة التمارين الهوائية المشي والرقص والسباحة وركوب الدراجات.

كيف تبدأ

من المهم مطابقة التمرين مع قدرة الشخص ومستوى النشاط البدني الحالي.

إذا كان طفلك لا يمارس أي تمرين وتعلمُ أنه من الصعب تحفيزه فابدأ ببطء. قد يطلب بعض الناس فترات راحة

صغيرة عند البدء. تحدث معهم حول فكرة بدء نظام تمارين لجعلهم أقوياء وتحسين لياقتهم. ومن المفيد أيضًا تقديم حافز أو بعض المنافسة، على سبيل المثال، قد تقترح عليهم “دعنا نرى ما إذا كان بإمكاني مجاراتك/ سباقك عند ممارسة الرياضة”.

قد يساعد اقتراح مكافأة مناسبة أيضًا في تحفيزهم “إذا كان بإمكانك ركوب الدراجة لمدة 10 دقائق في 3 أيام كل أسبوع فقد يكون لديك 15 دقيقة إضافية في المتنزه يوم السبت.” يمكن أن يكون استخدام الرسم البياني المرئي لتسجيل التقدم والمكافآت أمرًا محفزًا للغاية.

من المهم جدًا وجود شخص يشرف عليهم أو ينضم إليهم في التمرين بسبب ضعف قدرتهم على توجيه الجسم والإحساس به بالشكل الصحيح. ولضمان إكمال التمارين بشكل فعال يمكنك أنت أو أي شخص آخر إخباره أنك (أو أي شخص آخر) تريد أيضًا أن تزيد لياقتك البدنية وستنضم إليهم لمعرفة من يمكنه فعل الأفضل. عند الشروع في برنامج تمرين لشخص غير نشط فمن الجيد البدء بممارسة الرياضة لمدة 10-15 دقيقة 3 مرات في الأسبوع ثم زيادة الوقت حتى 30-60 دقيقة لـ 5-6 أيام في الأسبوع. ستقلل التمارين من توترك أيضًا! ومع ذلك للحفاظ على انتظام التمرين لطفلك المصاب بمتلازمة برادر ويلي عليك طلب المساعدة من الآخرين الذين يمكنهم التدخل لمرافقتهم عندما لا تكون قادرًا على ذلك أو ترغب في أخذ استراحة.

عندما يمارس مريض برادر ويلي الرياضة بشكل منتظم وفعال قد يصل إلى مرحلة يحتاج فيها إلى تناول المزيد من السعرات. وهنا يمكن تضمين حصة إضافية من البروتين في مدخولهم الغذائي المنتظم والمقيَّد. على سبيل المثال يمكن إضافة شريحة واحدة إضافية من اللحم أو الدجاج قليل الدهن إلى وجبة الغداء المعتادة إذا استمروا في إنقاص الوزن.

ماهي المدة الكافية للتمرين؟

بالنسبة لعامة الناس يوصي الأطباء بساعة واحدة يوميًا للحفاظ على وزن الجسم ولياقة القلب والأوعية الدموية. أما بالنسبة لفقدان الوزن يوصي الأطباء بساعتين يوميًا.

هل يحتاج الأشخاص المصابون بمتلازمة برادر ويلي للقيام بهذا القدر من التمرين؟

نعم بالنسبة للبعض خصوصاً عندما تتحسن لياقتهم البدنية بشكل كبير ولكن يجب أن نكون مدركين لحالة الهيكل العضلي لكل فرد في العمر الذي يبدء فيه ممارسة التمارين الرياضية الفعالة والمنتظمة.

المصدر

Exercise for people with Prader-Willi syndrome